Wracamy do domu

Dzisiaj żegnamy się z Greifswaldem i wracamy do domu. Rok po skończeniu immunoterapii wyniki badań są w normie i dzięki temu możemy zrobić sobie większą przerwą i przyjechać na kontrolę dopiero za pół roku :)
Oliwka -  koleżanka Kuby z Polski, także wraca do domu z dobrymi wynikami.

Dzieciaki od poniedziałku zaczną szkołę,
Oliwka pierwszą klasę, a Kuba drugą...

 Karmienie naszych ulubionych kaczek

Kuba z Judith i Michaelem

Ponownie w Greifswaldzie

I kolejna podróż ulubionym środkiem transportu Kuby, czyli pociągiem. W poniedziałek zaczęliśmy kolejne kontrolne badania w klinice w Greifswaldzie. Za nami rezonans, punkcja i pierwsze badania scyntygraficzne.
Jutro czeka nas drugie badanie scyntygraficzne i rozmowa z lekarzem podsumowująca wyniki. Miejmy nadzieję, że i tym razem będą dobre. Właśnie minął rok po skończeniu leczenia.
Kuba ma tutaj koleżankę z Polski Oliwkę z którą spędza każdą wolną chwilę. Oliwka tak jak i Kuba przyjechała na kontrolne badania.
Mieszkamy w Elternhausie- dzieciaki po powrocie z badań szaleją codziennie w ogrodzie i korzystają z pięknej, słonecznej pogody.
A w szpitalu, jak to w szpitalu-dobre wiadomości przeplatają się ze złymi...

Mama Kuby

Rabka, Mikołaj - mój kolega ze szkolnej ławy i Łukasz Jarosz - mistrz świata kickboxingu.

Mówię do Mikołaja:
- Weź swojego gokarta i jedziemy do Rabki. Tam jest super.
Mikołaj się długo nie zastanawiał. Wydał polecenie tacie:
-Tato, przygotuj na jutro auto, jedziemy do Rabki, tam gdzie rządzą dzieci :)
Tato Mikołaja przyjął rozkaz z pokorą i odpowiedział:
- Dobra.
Następnego dnia zaraz po śniadaniu pojechaliśmy do Rabki.
W ogromnym rabczańskim parku jeździliśmy na gokartach.

Robiliśmy wyścigi. Było ekstra.
A jak nam się to znudziło, powiedziałem tak:
- Zobacz tam. Wielki plac zabaw. To będzie miejsce naszej kolejnej zabawy.
Wciągnęliśmy paru chłopaków. Zabawa polegała na tym, że jeździliśmy pociągiem, a kilku z nas robiło napad.

Spotkaliśmy Łukasza Jarosza, który pomógł mi przy zbiórce na leczenie.
Zapytał co słychać i od razu zaprosił nas do swojego domu na podwieczorek.
Pojechaliśmy do niego.
Łukasz ma fajne dwa psy husky. Opowiedział nam różne historie o nich.
Jedna z nich była o tym, jak żmija ukąsiła na spacerze  jego psa.
Łukasz stanął na głowie, aby zdobyć surowicę, co okazało się nie takie łatwe.
W pewnym momencie Łukasz popatrzył na nas i stwierdził:
- Chłopaki, za dużo macie komputera na co dzień.
- Ale my lubimy też klocki lego - zapewnialiśmy.
Na to Łukasz stanowczo:
- To za mało. Brakuje wam ruchu. Trzeba ćwiczyć koordynację ruchową.
Spuściliśmy głowy. Po chwili Łukasz powiedział:
- Chodźcie ze mną, zrobimy trening koło domu.
Aby wyrównać szanse, ja byłem razem z Mikołajem na Łukasza.
Rozegraliśmy 3 rundy. Nie było nokautu.

Po walce przyszła pora na kolejną rywalizację.
Siłowaliśmy się z Łukaszem na rękę. Było przy tym dużo zabawy.

Musieliśmy kończyć, bo Łukasz musiał iść do pracy, a dokładniej na trening.
Okazało się, że Łukasz otworzył szkołę, w której można ćwiczyć kickboxing.
Dla kogo ta szkoła ? Prawie dla każdego.
Bo mogą tam już ćwiczyć dzieci w wieku od lat pięciu.
Jest też specjalna grupa dla kobiet.
Na zajęciach można poprawić swoją kondycję fizyczną i koordynację ruchową.
W programie zajęć jest kurs samoobrony  prowadzony przez  Rafała Pawlika, kolegę  mojego taty z lat szkolnych.
Rafał Pawlik też mocno pomagał mi przy zbiórce pieniędzy.
Polecam Wam tę szkołę, bo prowadzą ją moi przyjaciele i wiem, że jest tam miła atmosfera :)
Więcej szczegółów na stronie www.lukaszjarosz.pl

Aukcje dla Alicji

Po raz kolejny na facebooku pojawiła się akcja, która ma na celu zbieranie pieniążków dla chorego dziecka. Tym razem jest to 4,5 Alicja Kosmala, która choruje na nowotwór złośliwy neuroblastoma. W ciągu 4 miesięcy musimy uzbierać 100 tys euro zaliczki, aby była w ogóle mowa o leczeniu małej w niemieckiej klinice. Już kilka naszych akcji tego typu chociaż w niewielkiej części przyczyniło się do szansy na wyzdrowienie. Więcej o Alicji możecie przeczytać na blogu: www.alicjakosmala.blogspot.com.

Ta akcja różni się nieco od poprzednich. Wcześniej na aukcje przyjmowaliśmy rękodzieła, teraz poszerzyliśmy ofertę o zbędne książki, które kurzą nam się na półkach czy o firmy które są chętne do przekazania swoich usług bądź rzeczy na aukcję. Całkowity dochód z tych aukcji jest przekazany na leczenie. Na aukcjach można wygrać niesamowite przedmioty robione z sercem.
Zapraszam do przyłączenia się do nas na https://www.facebook.com/events/208361162621219/ i do zobaczenia aukcji allegro: http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=7526878
Naprawdę warto pomagać. Nie tylko poprzez oddawanie rzeczy czy licytowanie, ale również poprzez nagłaśnianie sprawy. Dajmy nadzieję rodzicom Alicji na wyzdrowienie córki. Już nie raz udowodniliśmy, że RAZEM możemy wiele. Serdecznie dziękuję w imieniu Alicji i jej rodziców.

...is perfect !!!

Długi tydzień badań i długie oczekiwanie na rozmowę z lekarzem, ale efekt końcowy bardzo dobry. Wyniki badań są fantastyczne i nie budzą żadnych zastrzeżeń :) Kolejny termin badań wyznaczono nam za 3 miesiące, czyli połowę sierpnia (wtedy minie rok od zakończenia naszego leczenia w Niemczech).

Na zdjęciu Kuba z nowym kolegą Saszą.

Dziękujemy za trzymanie kciuków i za odpisy 1 % podatku. Wiemy, że robiliście  je także i w tym roku. Zebrane pieniądze w fundacji będę wydane na badania kontrolne - tak dla nas ważne.
W szpitalu tym razem spotkaliśmy dziewczynkę z Polski Klaudię, która jest w trakcie 4 cyklu immunoterapii. Historia dziewczynki jest opisana na blogu, który prowadzą rodzice. Oni również zbierają fundusze na leczenie ; w ich przypadku klinika koszt leczenia przeciwciałami wyceniła na prawie dwukrotnie wyższą kwotę niż to było w przypadku Kuby (czyli około 600 tys. złotych).
Więcej o dziewczynce na stronie
http://klaudiapajak.pl/

Dobre wyniki badań

Dzisiaj rano wróciliśmy po tygodniowym pobycie w Greifswaldzie. Za nami kontrolne badania (rezonans, scyntygrafia, trepanobiopsja), które potwierdziły, że wszystko jest w porządku.
Kolejne kontrolne badania czekają nas za 3 miesiące w maju.
W Greifswaldzie spotkaliśmy Marcinka Sporka i jego mamę. Marcin jest w trakcie pierwszego cyklu przeciwciał. Trzymamy kciuki, aby przeszedł terapię szybko i bezboleśnie i jak najszybciej zapomniał o szpitalu.
Dziękujemy jeszcze raz Wszystkim za wsparcie i pamięć o nas przy odpisach 1 % podatku. 

Na zdjęciu Kuba i śpiący Marcinek :)

1 % podatku

Zbliża się czas rozliczeń podatkowych. W tym roku również prosimy w miarę możliwości o przekazanie 1 % podatku na fundację, której podopiecznym jest Kuba.
Na koncie w fundacji pozostały jeszcze środki, które powinny wystarczyć jeszcze na dwie kontrole w niemieckiej klinice w Greifswaldzie. Kontrole są o tyle ważne, że sprawdzają poziom przeciwciał i skuteczność zastosowanej terapii. Kolejna kontrola i wyjazd czeka nas już w połowie lutego.
Aby przekazać 1 % podatku należy wypełniając pit podać nr KRS fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową"
KRS 0000086210
i jako cel szczegółowy podać "Dla Jakuba Chojneckiego"
Dziękujemy

Badania listopadowe

W tym tygodniu byliśmy na badaniach kontrolnych w klinice w Greifswaldzie. Badania wykazały, że wszystko jest w porządku i Kuba może dalej uczęszczać do szkoły do pierwszej klasy.
Kolejne badania czekają na nas w lutym za 3 miesiące.
Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie finansowe i odpisy z 1 % podatku.

Byłem na koncercie "Otwórzmy serca dla Marcinka"

Chór Voice of Glory

Magda Steczkowska

 

Marcinek wylosował mój bilet z numer 0004 i dostałem nagrodę :)

Ja też pomagałem przy losowaniu. Wyciągnąłem bilet mojej koleżanki Mai :)

Zabawa była przednia.

Trzymaj się Marcinku. Do zobaczenia

101 tys. złotych z 1 % podatku !!!! Dziękujemy!!

W tym tygodniu Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową "przekazała nam informację, że kwota 101 tysięcy złotych  wpłynęła na subkonto Kubusia. Środki te pochodzą z wpływu 1 %  podatku za 2011 rok!!! Jak się okazało-wg informacji Pani z Fundacji , Kuba jako jedyny uzbierał tak ogromną kwotę.

Chcieliśmy ogromnie Wszystkim podziękować za pamięć o nas przy rozliczeniach podatkowych. Dzięki tym pieniążkom możemy zapłacić klinice w Greifswaldzie brakującą ratę za terapię przeciwciałami (czyli 10 tysięcy euro) i dodatkowo uda nam się być może jeszcze zapłacić za kilka badań kontrolnych. Pierwsze badania czekają na Kubę już w listopadzie. To ważne, aby badania kontrolne robić w klinice, w której mieliśmy terapię, dzięki czemu lekarze mogą m. in. kontrolować poziom przeciwciał u Kuby.Takie badania będziemy jeszcze odbywać co 3 miesiące przez 2 lata, a później co pół roku.

Dziękujemy w imieniu Kuby

101,000 pln from 1% tax !!!! Thank You !!  

This week The Foundation "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową " send us info. that 101,000 pln have been transfered onto KUBA'S account. This amount is from the 1% deductable as of 2011 tax returns. As it turns out, KUBA is the only one who has raised such a large sum.

We want to thank everyone from the depts of our hearts because of your tax return applications. Because of this donation we are able to pay the clinic in Greifswald, Germany the unpaid amount for the anti-body therapy (that is the 10,000 euros) and additionally maybe pay for the other preventive examinations due. KUBA'S first examinations are due in November. It is important that the preventive exams be made at the German clinic where the therapy took place. The doctors can, among others, monitor the level of the anti-bodies in KUBA. Such tests take place every three months for two years and later every half year.

We thank You in  KUBA'S name and purpose.    

Rękodzieła dla Marcinka

 Na pewno wszyscy pamiętacie "Aukcję rękodzieła dla Kuby". Pozostała po niej pewna część rękodzieł. Ponieważ twórcy przekazali swoje dzieła na określony cel realizujemy dalej ich zamierzenia. Przekazaliśmy je rodzicom Marcinka Sporka chorego dokładnie na tą samą chorobę co Kuba.Więcej o Marcinku możecie przeczytać na jego blogu www.MARCIN-SPOREK.blogspot.com
Chcieliśmy jeszcze raz podziękować rękodzielnikom za pomoc i jednocześnie zwracamy się z prośbą, aby Wasze Wielkie Serca i Wasze Sprawne Ręce zaangażowały się ponownie i dołączyły do nowej akcji
"Rękodzieła dla Marcinka". Osoby, które są zainteresowane czy to przekazaniem rękodzieł czy ich zakupem, proszone są o dołączenie do wydarzenia na Facebooku "Rękodzieła dla Marcinka".
http://www.facebook.com/events/494493233901674/?ref=ts&fref=ts
Przy tym wydarzeniu zbierzemy społeczność, która w bardzo przyjemnej formie będzie pomagać Marcinkowi. Proszę wszystkich o nagłośnienie tej akcji.

Rękodzielnicy proszeni są o kontakt z Sylwią Pająk vel Owca
sylwiapajakowca@gmail.com

Wszystkie rękodzieła będą wystawiane na koncie Tomasza Sporka (taty Marcinka).
Tu można zobaczyć i śledzić aktualne aukcje.
http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=2339756

Przelewy będą robione na subkonto Marcinka w Stowarzyszeniu Limanowskiej Akcji Charytatywnej.

Pamiętajcie, że dobro powraca. Przy okazji akcji dla mojego syna Kuby dostałem z kilku źródeł potwierdzenie tego zdania.

Tata Kuby

Będę zbierał pieniążki na leczenie Marcinka

Marcinek to 2-letni chłopiec, który choruje na tą samą chorobę co ja czyli neuroblastomę.
W tej chwili jest na oddziale przeszczepów w krakowskim szpitalu w Prokocimiu.
Ostatnio miał megachemię i autoprzeszczep szpiku.
Więcej o Marcinku możecie przeczytać na jego blogu www.MARCIN-SPOREK.blogspot.com
Podobnie jak ja Marcinek chce skorzystać z terapi przeciwciałami w niemieckiej klinice.
NFZ nie finansuje tej terapii i dlatego Marcinek i rodzice muszą uzbierać sami aż 120 tys euro.
No nie całkiem sami bo pomaga im w tym ciocia Ewa no i oczywiście ja.
30 września w Rabce moi przyjaciele organizują imprezę motoryzacyjną.
Zapytałem ich czy można przy okazji zbierać pieniądze dla Marcinka.
Bez chwili zawahania odpowiedzieli "TAK".

Na Facebooku założyłem wydarzenie

http://www.facebook.com/events/348604558559635/

Dołączcie do niego.
Zaproście do tego wydarzenia wszystkich wielkich fanów motoryzacji, ale o tych małych nie zapomnijcie.
Dzieciaki uwielbiają auta, a to będzie gratka, bo będą stare modele, których na co dzien nie można zobaczyć na ulicy.
Wiem też że będzie można się przejechać tymi autami :)
Liczę na Was no i na dobrą pogodę.

Do zobaczenia w Rabce 30 września 2012
Amfiteatr ul. Chopina
Godz. 11.00

KUBA

Moje marzenie

Miałem marzenie. Chciałem mieć na imię PRĘDKOŚĆ. 

Być najszybszym, słyszeć silnika wrr wrr.

Wchodzić w każdy zakręt z piskiem opon iiiiiiiiiii.

I spełniło się :)

http://www.automobilklub.kielce.pl/a,645,MALY_MARZYCIEL_NA_TORZE_quotKIELCEquot.html

http://www.mammarzenie.org/marzyciel/10573,7,wziac-udzial-w-wyscigu-samochodowym

Brałem udział w prawdziwych wyścigach.

Jechałem Lamborghini Gallardo, to super auto którym śmiało mógłbym

się ścigać z Zygzakiem.

Dzięki temu, że Zygzak nie stawił się na torze - byłem pierwszy.

Frajda niesamowita.

Dziękuję wszystkim osobom, które zorganizowały ten wyścig, a w szczególności osobom z fundacji "Mam marzenie "-Andżelice, Oldze i Tomkowi.

Składamy serdeczne podziękowania dla:
- Pana Dariusz Kępy- za kierowanie autem, którym jechał Kubuś
- Pana Zbigniewa Molendy i całego Automobilklubu Kielce- za zorganizowanie spełnienia i za puchar    
- Państwa Bogackich- za piękny strój rajdowca 
- stacji Statoila- za przekazanie funduszy na to spełnienie

Po wyścigach jeździłem jeszcze gokartem na nowym torze w Kielcach http://www.f1gokart.pl.

Super zabawa.

Dziękuję Panu Mateuszowi Tutaj za udostępnienie toru.

http://www.youtube.com/watch?v=vLIGFPlI-kk

Kuba