Dołącz do akcji na Facebooku

Wystąpił błąd w tym gadżecie.

Historia choroby


Kuba urodził się we wrześniu 2005 roku jako zdrowy chłopczyk. Nic nie wskazywało na to, że prawie całe swoje dzieciństwo spędzi w szpitalu. Kiedy miał dwa i pół roku pojawiliśmy się- można rzec przypadkowo-po raz pierwszy w Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu i tam prawie zamieszkaliśmy. Nigdy wcześniej nie zdawaliśmy sobie sprawy ile jest tak naprawdę ciężko chorych dzieci ; dla nas wówczas takie problemy nie istniały. Był tylko dom, praca, dom, praca… Zwykłe, normalne życie. Oddział onkologiczny w Prokocimiu po prostu nas przeraził. Tak było na początku, potem człowiek się przyzwyczaja, do trybu życia, nieprzespanych nocy, tykających pomp na całym oddziale, poznaje wszystkich i zaczyna się czuć paradoksalnie jak u siebie w domu. Nawet Kuba zadomowił się w oddziałowym przedszkolu.
U Kuby kilka lat temu wykryto nowotwór złośliwy NEUROBLASTOMĘ IV stopnia. Jedyna dobra wiadomość była taka, że amplifikacja genu NMYC okazała się ujemna, czyli dawała większe szanse na wyleczenie. Rozpoczęliśmy chemię, Kuba bardzo dobrze ją znosił i dobrze zareagował, potem operacja, autoprzeszczep szpiku kostnego, naświetlania i tabletki podtrzymujące remisję. Przeszliśmy cały program leczenia. To działo się wszystko na przełomie 2008/2009 roku. Mieliśmy chwilę przerwy i spokoju, wydawało się, że wszystko wraca do normy. W lutym 2010 zjawiliśmy się ponownie, okazało się, że zwykły ból brzucha i stan podgorączkowy jest oznaką wznowy choroby. Kuba znowu dostał leki  i na szczęście po raz kolejny zadziałały. Końcem roku 2010 mieliśmy drugą operację, która histopatologicznie wykazała, że nie ma już żywych komórek nowotworowych, a resztka guza,która pozostała jest formą dojrzałą, ganglioneuromą.
Podjęto decyzję o podtrzymującej chemii, która miała wyeliminować ewentualne mikroprzerzuty i jednocześnie dostaliśmy informację od lekarza prowadzącego, że jest szansa na terapię przeciwciałami antyGD2 i intereleukiną2 w klinice niemieckiej w Greifswaldzie. Terapia ta została udoskonalona i poprawiona w stosunku do poprzedniej i podnosiła dodatkowo wyleczalność o 20 %.To bardzo dużo w przypadku tej choroby. Koszt  80 tysięcy euro. Rok 2011 to czas kiedy staraliśmy się o przyjęcie na terapię. Wymagało to sporo czasu, dodatkowych badań, konsyliów i narad, a potem walka z naszym NFZ o sfinansowanie tego leczenia. Walka zakończyła się fiaskiem nie tylko w naszym przypadku, dwójce innych dzieci też odmówiono.
Jedyne co nam pozostało to zebrać w jak najkrótszym czasie środki na wyjazd, skorzystać z tej terapii i spróbować w końcu zapomnieć o tej chorobie.
Na szczęście mamy wokół siebie wiele osób, które chcą nam w tym pomóc i wszystkim za to serdecznie dziękujemy.

(Aga)

The history of Kuba's illness.


KUBA was born in September 2005 as a healthy boy and at that time nothing indicated that he would be spending most of those years in hospital. At two and a half,almost by accident, we showed up at the children's hospital in Prokocim-Krakow and there we stayed or almost lived there. We've never imagined that there could be so many ill children. We were used to a normal life that involved our home, work and all that goes with it. The oncology ward in Prokocim terrified us at first, but with time we got used to the sleepless nights, the sounds of machinery everywhere, recognizing people and starting to feel in a strange way like at home. Even KUBA found his place in the pre-school ward.

A couple of years ago it was detected that KUBA had a malignant tumor Neuroblastoma of the 4th degree. The only positive result was -gene amplification NMYC- to be negative, meaning there were chances of curing KUBA. We started with chemotherapy, KUBA reacted well to to this treatment; afterwards an operation -bone marrow transplant- irradiation with laser light and pills to maintain remision. We went through the complete therapy program, 2008 to 2009. For a while it seemed all is proceeding well and KUBA is returning to his normal self. In February 2010 we were back at the hospital; what seemed like a stomach ace and light fever was really the same desease. KUBA was put on medication and luckily again illness went into remision. At the end of 2010 a second operation; during histopathologcal examination results showed no living cancer cells. The rest of the tumor-mature ganglioneuroma- is unlikely to multiply. Very good news to hear. It was decided to continue with chemotherapy, which was to eliminate eventual disease spreading. Also at this time we were informed of an anti-body therapry called -anti GD2- and -interleukin 2- available at the German clinic in Greifswaldz. This therapy has been improved from its previous version and is 20% better, that is a lot with such an ilness. The cost of such therapy is 80,000 euros. In 2011 we concentrated on getting admitted for therapy. This took a large amount of time, more examinations,consultations,meetings and struggles with our National Health Insurance for financing. Our struggles with them ended negative,like two other children who applied at that time. Our last resort was to raise as much money in a short span of time and take advantage of this therapy and try to forget this horrible disease. Fortunately there are many wonderful people that want to help us, to whom we will always be grateful.  



(Aga)