Kuba Chojnecki

Dziękuję

2012-02-25T14:48:00.000-08:00

W miniony weekend bardzo dużo się działo.
W piątek odbyła się w Szałasie w Chicago zabawa charytatywna, a w niedzielę w Rabce był koncert i aukcja rękodzieł. Ja niestety zabawę w Szałasie przespałem, a do Rabki nie mogłem pojechać, bo byłem jeszcze osłabiony. Z każdym dniem czuję się jednak coraz lepiej. Zbieram siły na następny cykl terapii.
Mama i tata „uczestniczyli” w zabawie w Chicago łącząc się przez Skype, natomiast w niedzielę tata pojechał do Rabki na koncert i aukcję. Opowiedzieli mi wszystko co widzieli i słyszeli. Buzia uśmiechała mi się coraz bardziej, a do głowy przychodziło mi tylko jedno słowo :
"DZIĘKUJĘ...DZIĘKUJĘ...DZIĘKUJĘ".
Dziękuję organizatorom i uczestnikom tych wydarzeń.
Dziękuję wszystkim, którzy te wydarzenia nagłaśniali.

Za zorganizowanie imprezy w Szałasie chcę SZCZEGÓLNIE PODZIĘKOWAĆ Kasi Romanowskiej i Łukaszowi Papierzowi.

DZIĘKUJĘ p. Marysi Lassak, właścicielce Restauracji Szałas za udostępnienie lokalu.
DZIĘKUJĘ Mistrzowi Boksu Andrzejowi Fonfara za patronat honorowy nad akcją.
DZIĘKUJĘ polonijnym mediom za pomoc i nagłośnienie akcji: iTVN, Rysy Ltd, AVP Brides Dream, Tygodnik Podhalański, Super Express, FaktyChicago.com, Radio Ampol 1080AM, Wietrzne Radio 1080AM, Radio Echo 1080AM, Polskie Radio 1030AM, Łucja Śliwa 1490AM, Media Action.

DZIĘKUJĘ za oprawę muzyczno-artystyczną: Watra Band, DJ Thomas, DJ Kamil & Elektro-Halny, Tornado, Wanta Zespół Góralski.

DZIĘKUJĘ za ofiarowane jedzenie oraz fanty: Lassak Delicatessen, Celina`s Deli, E&J Deli, Burbank Deli, Hickory Hills Deli, Joe&Frank`s Market, Dunajec Deli, Palos Hills Deli, Olimpia Bakery, Witek`s Bakery,
Bobak`s Sausage, Shop`n`Save Market, Anna`s Flowers, Ogródek Flowers, Zibi Photo, Ania i Karolinka z Mary Kay, Sunset Beach, Konik Polny.

DZIĘKUJĘ za piękne zdjęcia oraz wsparcie medialne Rafałowi Gdowski Photo.
DZIĘKUJĘ za pomoc p. Wojtkowi oraz za fanty z Archer Express i SB Signs.
DZIĘKUJĘ zwycięzcom licytacji koszulek Andrzeja Fonfary. Nie mogę się doczekać na ostatnią wylicytowaną koszulkę, która z autografem Mistrza ma trafić do mnie :)
DZIĘKUJĘ studentom UIC College of Pharmacy.
DZIĘKUJĘ Firmie DOMA oraz jej pracownikom za przesyłane do mnie pieniążki.
DZIĘKUJĘ Krzyśkowi, Bożence i Justynce za pomoc w zbiórce i za "na zdrowie" dla mnie!
DZIĘKUJĘ prywatnym ofiarodawcom fantów i jedzenia oraz wszystkim za obecność na imprezie.

Za zorganizowanie niedzielnego koncertu w kinie Śnieżka, w Rabce chcę SZCZEGÓLNIE PODZIĘKOWAĆ Iwonie Miśkowiec i Stowarzyszeniu Lokomotywa

DZIĘKUJĘ Grzegorzowi Wernerowi za poprowadzenie koncertu.
DZIĘKUJĘ za piękny taniec: Ali, Agnieszce i Kasi oraz So Beat.
DZIĘKUJĘ zespołom muzycznym: InoRos, Cocoon Band, NieTacyByli.
DZIĘKUJĘ Ośrodkowi Rozwoju Osobistego „Mem” za wsparcie techniczne.
DZIĘKUJĘ akustykom Gabrielowi Gacek i Krystianowi Bieleckiemu.
DZIĘKUJĘ firmie "Dobry Gaz" z Gdowa za udostępnienie butli
gazowej i piecyka do ogrzewania.
DZIĘKUJĘ Zbigniewowi Mackoś i Studio 7 za wydruk plakatów.

Za zorganizowanie niedzielnej aukcji rękodzieł w Rabce chcę SZCZEGÓLNIE PODZIĘKOWAĆ
Agacie Stasik – za ciekawy pomysł i ogrom włożonej pracy oraz
Stowarzyszeniu Kulturowy Gościniec za całokształt organizacyjny

DZIĘKUJĘ Wszystkim, którzy przekazali przedmioty na licytację (Justynie Steczkowskiej, Justynie Kowalczyk, Kamilowi Stochowi, Klimkowi Murańce,Jerzemu Treit, Ewie Łaczek-Daleki, Janowi Cieplińskiemu).
DZIĘKUJĘ rękodzielnikom z całej Polski i z zagranicy za ofiarowanie swoich dzieł.
DZIĘKUJĘ prezesowi Stowarzyszenia Janowi Ceklarzowi za poprowadzenie licytacji.
DZIĘKUJĘ Janinie Blecharczyk za udostępnienie Kawiarni Zdrojowej.
DZIĘKUJĘ za fotograficzne wsparcie Piotrowi Kuczajowi i Janowi Cieplińskiemu.
DZIĘKUJĘ za wspaniałe prezenty : Kasi za ceramiczny napis „KUBA” oraz Markowi za ręczniki z wyhaftowanym moim imieniem.

Lista jest bardzo długa więc mogłem kogoś pominąć. Jeżeli mi pomogłaś/pomogłeś, a nie wymieniłem Ciebie tutaj wybacz mi i przyjmij ode mnie WIELKIE PODZIĘKOWANIA. To bardzo miło pomyśleć, że tak wiele osób myśli o mnie i chce mi pomóc. Bez Was nie mógłbym skorzystać z terapii w niemieckiej klinice.

Relacja z zabawy charytatywnej w Restauracji Szałas w Chicago

2012-02-21T13:09:00.002-08:00

No i wreszcie nadszedł 17-ty lutego! Słońce od piątkowego rana podgrzewało atmosferę - dosłownie i w przenośni...

Goście zaczęli przybywać w gościnne progi Restauracji Szałas od godziny 8.30-9 wieczorem. Już przy wejściu każdy wrzucił parę groszy dla Kubusia, za co został poczęstowany cytrynówką na rozkręcenie apetytów i za zdrowie Kuby. Sprawnie czuwali nad tym Krzysiek i Bożenka. Był już z nami Mistrz Boksu Andrzej Fonfara, posiadacz pasów WBC oraz WBO NABO. Sala wypełniała się, a my zrobiliśmy jeszcze próbne połączenie z Leszkiem poprzez Skype na telebimie (choć w Polsce była godzina 4 rano!). Na ekranie dalej zobaczyć można było plansze naszych sponsorów przeplatane zdjęciami Kubusia, oraz fotkami z ostatnich imprez charytatywnych, które już odbyły się w Chicago i okolicy. Nad sprawnym działaniem sprzętu multimedialnego czuwał Wojtek z Archer Express i SB Signs. Zaczekaliśmy jeszcze chwilę na pozostałych gości, by o godzinie 10 oficjalnie rozpocząć przedstawieniem Leszka (Kubuś smacznie spał), krótką informacją dlaczego i po co się spotykamy, podaniem sponsorów i tych co czuwali nad sprawnym przebiegiem imprezy. Jeszcze tylko zapowiedź tego co w programie na potem, i zaczęło się ...!

DJ Thomas za konsoletą zapuścił pierwsze rytmy i parkiet wypełnił się w mgnieniu oka. Po Tomku za instrumentami stanęli chłopaki z Watra Band, sprawnie wmiksowując się w beat zmienili klimaty grając live. Kto nie zmieścił się na parkiecie, mógł w tym czasie zasmakować w kanapeczkach, roladkach, zakąskach, wędlinach, słodkościach i wiele by tu jeszcze wymieniać. Wszystko od naszych hojnych Sponsorów. W międzyczasie również Kasia i Justynka sprzedawały serduszka wykonane z masy solnej przez zaprzyjaźnione dzieciaczki. Miły po-Walentynkowy akcent od panów dla pań, a i puszki Kubusia wypełniały się pomału. W ruch poszły też bilety loterii fantowej. Na telebimie ulubiony film Kubusia, czyli "Cars". Przecież to była jego impreza i choć nie mógł być na niej obecny, to dzięki takim akcentom, lub gdy widzieliśmy go na ekranie śpiącego w najlepsze, czuliśmy jego obecność ...

Wydawało by się, że tańczący nie popuszczą już do rana. Ale niestety, nastąpić musiała przerwa w której chcieliśmy przeprowadzić zapowiedzianą wcześniej licytację koszulek od naszego Patrona Medialnego i całym sercem oddanego sprawie Kubusia, Andrzeja Fonfary.

Połączyliśmy się z Krakowem i zaprosiliśmy naszego Mistrza na scenę. Andrzej przywitał wszystkich, zachęcając do kupna koszulek i tym samym wparcia kubusiowej akcji. Na licytację przeznaczone były trzy koszulki. Aukcja rozpoczęła się trochę nieśmiało, by rozkręcić się z minuty na minutę, w czym dopomogli prowadzący jak i sam Mistrz Andrzej. Pierwsza z koszulek została sprzedana za $350, druga za $550, zaś ta ostatnia za $640! Na każdej koszulce Andrzej złożył swój autograf. Nie damy rady napisać tutaj jakie emocje towarzyszyły nam i licytującym oraz wszystkim zebranym podczas podbijania ceny i oczekiwania na reakcję kontr-kupujących. Możemy jedynie podsumować, że każda kolejna koszulka przyniosła coraz to więcej emocji, pieniędzy w skarbonce, a ta ostatnia została przez kupujących przekazana Kubusiowi do Polski na pamiątkę! Był to wspaniały gest ze strony całego stolika przyjaciół (Wieśka, Beatki, Marty, Kasi, Danusi, Tomka, Edyty, Karola, Jaro i Łukasza). Leszek z Agnieszką serdecznie dziękowali nie kryjąc wzruszenia. Na podsumowanie licytacji Andrzej Fonfara serdecznie wszystkich zachęcił jeszcze raz do wspierania Kubusia, sam zaś zobowiązał się do przekazania $2 z każdego biletu na jego kolejną walke z Byron`em Mitchell, która odbędzie się 16-go marca w UIC Pavilon w Chicago.

Tak więc Rodacy w Chicago: Wspieramy Andrzeja swoją obecnością podczas tej Gali, tym samym wspierając Kubusia!

Po licytacji nadeszła pora na występ DJ Kamila i Grupy Elektro-Halny. Dyskotekowy rytm w połączeniu z klimatami góralskimi sprawił, że deski szałasowego parkietu znowu zaczęli zadeptywać fani pląsów. Jeśli do tego jeszcze dołożymy gorące wokalistki Elektro-Halnego: Agnieszkę, Kasię i Halinkę, a także przystojniaków z zespołów Tornado i Watra Band, no to możemy sobie wyobrazić falę gorąca bijącą ze sceny i parkietu! Komu brakowało sił, mógł posilić się wspaniałym, przepysznym, niebo-w-gębie bigosem przygotowanym przez Lassak Delicatessen. Nie wypadało przerywać tańców, ale jednak: czekał na nas kolejny punkt programu, czyli losowanie loterii fantowej. Zajęło nam kilka chwil by sprawnie i z humorem rozlosować fanty, w tym 2 rowery, na które to wszyscy czekali z niecierpliwością ściskając kupony w dłoni. Po losowaniu oglądnęliśmy jeszcze na telebimie teledysk do ulubionej piosenki Kubusia z filmu "Cars" oczywiście, t.j. "Life is a highway" - Rascal Flatts, a także ulubione piosenki taty Kuby z czasów, kiedy był w Liceum, m.in.z repertuaru "Szwagierkolaski" oraz "Dwa plus jeden".

Teraz, nie pozostało nam nic innego jak zaprosić wszystkich ponownie na parkiet, czego też nie trzeba było dwa razy powtarzać. Watra Band dawał ognia już do końca ....

Niestety wszystko co dobre, szybko się kończy ...

Trzeba tutaj napisać, jak bardzo jesteśmy wdzięczni Marysi Lassak za serdeczne przyjęcie, super obsługę, ugoszczenie nas i darmowe udostępnienie sali!

Chcemy również bardzo gorąco podziękować wszystkim sponsorom, właścicielom biznesów oraz prywatnym ofiarodawcom fantów, jedzenia, pomocy i pracy! Tym zaś, którzy zjawili się w piątkowy wieczór w Szałasie i nie szczędzili grosza dla Kubusia, (a było wszystkich około 150 osób) serdecznie dziękujemy! Udało się nam zebrać $7061 i nie jest to jeszcze zamknięta kwota!

Tak więc, pomogli nam:

Szałas Restaurant, Andrzej Fonfara, Students of UIC College of Pharmacy, Rysy Ltd, iTVN, AVP Brides Dream, Lassak Delicatessen, Celina`s Deli, E&J Deli, Burbank Deli, Hickory Hills Deli, Joe&Frank`s Market, Dunajec Deli, Palos Hills Deli, Olimpia Bakery, Witek`s Bakery, Bobak`s Sausage, Shop`n`Save Market, Annas Flowers, Ogródek Flowers, Mary Kay - Ania i Karolinka, Zibi Photo, Gdowski Photo, Media Action, Sunset Beach Beauty Salon, Konik Polny - Zioła, Archer Express, SB Signs, DJ Thomas, DJ Kamil & Elektro-Halny, Watra Band, Wanta Zespół Góralski,

Tygodnik Podhalański, Super Express, FaktyChicago.com, Doma Shipping&Travel, Radio Ampol 1080AM, Wietrzne Radio 1080AM, Radio Echo 1080AM, Polskie Radio 1030AM, Łucja Śliwa 1490AM, oraz prywatni ofiarodawcy i sponsorzy.

Dzięki jeszcze raz i zapraszamy do udziału w Gali Bokserskiej 16-go marca w UIC Pavilon w Chicago.

Bilety można kupić między innymi u Łukasza 1.708.691.2718 oraz Kasi 1.773.225.9749. Pamiętajcie, że dopingując Andrzeja zasilamy konto Kuby!

Do zobaczenia!
Kasia & Łukasz

Zdjęcia: Rafał Gdowski

Relacja z "Dnia dla Kuby" w Rabce-Zdrój

2012-02-20T14:22:00.001-08:00

Około 20 tysięcy złotych, jak wynika jeszcze z nieoficjalnych podsumowań, udało się zebrać w niedzielę stowarzyszeniom Kulturowy Gościniec i Lokomotywa na leczenie 6-letniego Kuby Chojneckiego, chłopca chorego na nowotwór złośliwy nadnerczy. Dwa rabczańskie stowarzyszenia połączyły siły i zorganizowały imprezy pod wspólnym hasłem "Dzień dla Kuby". Lokomotywa przygotowała koncerty w kinie Śnieżka, Kulturowy Gościniec aukcję w kawiarni Zdrojowa.

Na scenie kinowej wystąpili: Ala, Agnieszka i Kasia - rabczańskie licealistki z Romera i św. Rodziny, niejako w zastępstwie grup Perełki i Szafirki, które wycofały swój udział w imprezie m.in. z powodu kłopotów ze zdrowiem występujących w zespołach dzieci i rodzinnych wyjazdów na ferie. Przed rabczańską publicznością zaprezentowali się tancerze z grupy So Beat, zespół Cocoon Band prowadzony przez Pawła Dylewskiego z podopiecznymi Środowiskowego Domu Samopomocy "Radość Życia" w składzie oraz zespół Nie Tacy Byli. Gwiazdą imprezy był koncert grupy InoRos!, finalisty programu "Must be the music" telewizji Polsat. - Wszyscy wystąpili charytatywnie: do Rabki przyjechali na własny koszt i zagrali całkowicie za darmo - wyjaśnia Grzegorz Werner, prezes Stowarzyszenia Lokomotywa. Podczas koncertów na terenie kina prowadzona była kwesta na rzecz Kuby. Za pomoc w zbiórce pieniędzy potrzebnych na leczenie chłopca dziękował jego ojciec. Jak mówił, Kuba jest już w Krakowie. Niedawno wrócili z Niemiec, gdzie chłopiec przeszedł pierwszy cykl terapii. - W tej chwili wyniki badań pokazują, że choroba jest uśpiona - powiedział. - Mówiłem Kubie, że jadę do Rabki. Rozpłakał się, bo też chciał jechać. Nie mówiłem mu, że robicie dla niego koncert, bo bym mu serce złamał.

- Cieszę się, że Rabka tak mocno zaangażowała się w tę akcję. Dzięki wam fundacja mogła przelać pieniądze i mogliśmy zacząć terapię. Dziękuję Rabko - dodał.

Druga część imprezy odbyła się w kawiarni Zdrojowa.

Rabka zjednoczyła się by pomóc 6-letniemu Kubie Chojneckiemu w zebraniu funduszy na jego dalsze leczenie - relacjonuje Magdalena Wąsik ze Stowarzyszenie Kulturowy Gościniec. - Jedną z atrakcji "Dnia dla Kuby była "Akcja - Aukcja". Podczas tego wydarzenia można było zakupić wyjątkowe przedmioty przekazane przez ponad 130 rękodzielników z całej Polski i zagranicy oraz wziąć udział w licytacji. Wszystko rozpoczęło się wielkim kiermaszem wyrobów rękodzielniczych (ponad 500 przedmiotów). Po godzinie 16:30 rabczańska Kawiarnia Zdrojowa stała się miejscem rywalizacji w trakcie licytacji rzeczy o największej wartości. Wyjątkowe obrazy, autografy sław, niesamowite zabawki i niepowtarzalna biżuteria, to wszystko sprawiło, że w dniu dzisiejszym udało się zebrać ponad 8 200 zł. Ciągle zgłaszają się chętni na kolejne zakupy, więc kwota nie jest jeszcze ostateczna! Gorąco dziękujemy wszystkim uczestnikom licytacji i kiermaszu oraz członkom i sympatykom Stowarzyszenia Kulturowy Gościniec - organizatora wydarzenia, za wsparcie i pomoc przy tak dużym przedsięwzięciu. Szczególne podziękowania kierujemy do Agaty Stasik (pseudonim artystyczny Kura D.) za ogrom pracy przy koordynacji całej akcji. Pomimo tego, że "Akcja - Aukcja" to już historia cały czas można pomagać Kubie licytując zdjęcia na Allegro http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=3507771 oraz wpłacając na konto fundacji http://kuba-chojnecki.blogspot.com/.

Film z Koncertu dla Kuby
Film z Akcji Aukcji

Zdjęcia: Piotr Kuczaj

Źródło portal Gorce24.pl , Rabka.pl

Zaproszenie na "Dzień dla Kuby" w Rabce-Zdrój

2012-02-18T01:12:00.002-08:00

Serdecznie zapraszam wszystkich na koncert i aukcję rękodzieł. Już w najbliższą niedzielę tj. 19 lutego 2012. Każdy kto przyjdzie na niedzielne imprezy będzie mógł porozmawiać ze mną na temat Kuby,a ja z kolei będę mógł Wam osobiście podziękować za Waszą pomoc.

Do zobaczenia w Rabce
Tata KUBY

Nie ma jak w domu...

2012-02-17T10:47:00.000-08:00

Nareszcie uwolniłem się od pompy, którą od kilku dni nosiłem w plecaku. Pompę odpięła mi pielęgniarka w szpitalu w Prokocimiu, pobrano mi także krew do badania. Przy okazji spotkałem swojego dobrego kolegę, Antosia. Kataru prawie już nie mam, jeszcze trochę kaszlę. Od poniedziałku przez dwa tygodnie czeka mnie łykanie tabletek, ale to już mam opanowane do perfekcji. Będę teraz nabierał sił przed kolejnym wyjazdem. 5 marca muszę po raz kolejny stawić się w klinice w Greifswaldzie. A teraz po prostu cieszę się, że jestem w domu...

Zaproszenie na zabawę charytywną w Szałasie (CHICAGO)

2012-02-17T06:16:00.002-08:00

W najbliższy piątek tj. 17 lutego każdy kto ma ochotę na wyśmienitą zabawę przy muzyce zespołu Watra, Dja Thomas i Kamila Bartoszcze z Elektro-Halnym musi koniecznie stawić się w Szałasie.
Zaczynamy o 9 wieczór ale spóźnialskich również witamy z otwartymi ramionami, dzięki gościnności restauracji Szałas i pomocy sponsorów poczęstujemy wyśmienitym jadłem i może czymś mocniejszym :)
Będzie z nami Mistrz Andrzej Fonfara i wielu innych przyjaciół Kubusia, bo dla Niego właśnie będziemy prosić o pomoc, zbierać pieniądze, licytować wspaniale gadżety i gromadzić pozytywną energię, którą prześlemy dalej.
Kochani!! Nie ma mocnych! Damy radę a więc !

DO ZOBACZENIA!
Przyjaciele Kubusia z Chicago

40 tysięcy złotych dla Kuby

2012-02-16T05:23:00.001-08:00

W dniu wczorajszym otrzymaliśmy informację, która nas zupełnie zaskoczyła. Z jednej strony ogromnie się cieszymy, z drugiej jest nam potwornie smutno.

Rodzice Michałka Romaniuk (chłopczyka,który zmagał się z tą samą chorobą co Kubuś) przekazali w dniu wczorajszym kwotę 40000 zł na dalsze leczenie naszego syna. Jesteśmy im za to ogromnie wdzięczni.

Podziwiamy Ich również za to, że w tych trudnych chwilach potrafili podjąć taką decyzję.

Jednocześnie zaznaczamy, że są to pieniądze, które pochodzą z darowizn przekazanych do tej pory na leczenie Michałka.

Cała kwota ma zostać przelana z konta Stowarzyszenia "Podaruj Życie Dzieciom", na konto fundacji, której podopiecznym jest nasz syn.

Jeszcze raz ogromnie dziękujemy.

40,000--zl. for KUBA's donations

As of yesterday we received information that totally surprised us. On the one hand we are enormously happy, but on the other hand we are horrified with sadness. Micheal Romaniuk's parents (the boy who battled with the same illness that KUBA is fighting) donated 40,000--zl. for KUBA's further therapy as of yesterday. We are enormously grateful for such immense amount of money.
We also admire them for that sort of decision,in such difficult times for them. Also we emphasize the fact that this was money for Micheal's therapy coming from donations in his name.
The total amount is to be transfered from "Give Children a Life" association into our KUBA's foundation. Once again a tremendous thank you.

Relacja z imprezy walentynkowej w Chicago

2012-02-15T00:29:00.002-08:00

Kolejna Impreza - Koncert na którym udało nam się kwestować na rzecz Kubusia odbyła się 11 lutego w restauracji Janosik u Stanisława i Teresy Nowobilskich. Wraz z głównym gościem Andrzejem Fonfarą zlicytowaliśmy Jego rękawice bokserskie, koszulki oraz masę autografów.

Dodatkowy dochód udało nam się uzyskać ze sprzedaży serduszek z masy solnej zrobionych przez zaprzyjaźnione dzieciaczki.

Dzięki gościnności Jacka Lipskiego, głównego prowodera tej imprezy i gorącego fana Kubusia jak i również zaangażowaniu DJ Kamila, DJ Thomas'a, DJ Krzyśka Stasika i przyjaciół wszystko wyglądało znakomicie.

Zespół WANTA od samego początku rozkręcał imprezę na parkiecie bo na Nich zawsze można polegać.

Chwilę potem dojechał sam Mistrz Andrzej Fonfara. DJ Thomas i DJ Kamil Bartoszcze z Elektro-Halnym rozgrzewali publikę, pomiędzy nimi WANTA (ludzie zdrowo nakręceni na wszelkie Akcje dla Kubusia) przeprowadziła kwestę, każdy wrzucił co mógł do kapelusza aby tylko pomóc Kubie. Następnie pojawił się Zespół-Niespodzianka z Polski: "Q-Bass and Monika" i publiczność oszalała.
W ten niezapomniany walentynkowy wieczór, przy pomocy wspaniałych przyjaciół i ludzi o dobrych sercach udało nam się zebrać $1464.
A więc jeszcze raz gorące podziękowania dla wszystkich!

Do zobaczenia w Szałasie w piątek 17 lutego, tam będziemy się bawić, grać i kwestować ma rzecz Kuby przy wspaniałym jedzeniu i w doborowym towarzystwie !

Przyjaciele Kubusia z Chicago

Yet another event; Feb.11,2012 a concert at 'Janosik' restaurant ran by Stanislaw and Teresa Nowobliski where we were able to raise money for KUBA's therapy. Along with guest star Andrzej Fonfara we auctioned off his boxing gloves, t-shirts and autographs, including sales of hearts made of salt dough made by local friends -children-.
Thanks to the fabulous host (Jacek Lipski) head impresario -KUBA's favourite- and also the great efforts of DJ Kamila, DJ Thomas, DJ Krzysiek Stasik and friends everything worked out wonderfully.
The WANTA band really turned it on during the event, always reliable musicians. The place slowly started to get full when the star of the evening appeared -Andrzej Fonfara-. DJ Thomas and DJ Kamil Bartoszcze with the 'Elektro Halnym' got it rolling. Duiring the concert WANTA; mild mannered and very charming folks, collected donations.
Everyone donated, whatever they could, for KUBA's cause. Later a surprise appearance by a band from Poland 'Q-Bass and Monika'. The crowd went wild. During this unforgetable St. Valentine's evening, with the help of great friends and whole hearted people we were able to raise $1,464--. So again most gracious thank you to ONE and ALL.

See you at the nextime at the 'Szalas' for KUBA ??????????

Powrót do domu

2012-02-14T02:08:00.002-08:00

W poniedziałek zostaliśmy wypisani z kliniki i mogliśmy jechać do domu. Nie spodziewaliśmy się, że uda się tak szybko wrócić. Lekarze stwierdzili, że Kuba na tyle dobrze się czuje, że można zupełnie odstawić leki przeciwbólowe i przepiąć Kubę na pompę osmotyczną,którą może nosić ze sobą w plecaczku(oczywiście w plecaczku z zygzakiem :). Pompa podaje Kubie przeciwciała 24h/dobę bezpośrednio do wejścia centralnego.

Pompę odepniemy pod koniec tygodnia w Krakowie i odeślemy ją do niemieckiej kliniki. Będziemy musieć także zrobić badania krwi. Kuba czuje się w miarę dobrze, męczy go natomiast katar i kaszel, prawdopodobnie skutek uboczny leków. Miejmy nadzieję, że po odłączeniu pompy wszystko wróci do normy.

W niedzielę w Greifswaldzie spotkaliśmy małego Oliwiera z Polski, który przyjechał z rodzicami do kliniki na kolejny cykl terapii. Chłopcy poznali się i bawili razem. Może będzie kiedyś okazja, żeby zobaczyć się na dłużej....

Returning home

On monday we were discharged from the clinic and were able to go home. We couldn't have imagined that we might return so quickly. The doctors have decided that KUBA's state is such that he can be taken off the analgesics/painkillers and be connected to an osmotic pump. Being connected to such a pump, which can be placed in a backpack-the one with the zig-zags of course-, makes KUBA mobile and not limited to a bed. The function of such a pump is to provide KUBA with anti-body medication 24/7 directly to the central opening.
The pump will be disconnected at the end of the week in Krakow and sent back to the clinic in Germany. Blood tests will have to be done. KUBA is feeling stable; he has a coughing cold, most likely a side-effect from the medication. Hopefully after disconnecting the pump everything will return to normal.
On sunday we met little Oliver from Poland who arrived for another therapy cycle. The boys made friends and played together. Maybe in the future we'll meet again and visit longer.

Zabawa walentynkowa w Chicago

2012-02-11T01:39:00.000-08:00

Zapraszamy wszystkich mieszkańców Chicago i okolic do uczestnictwa w zabawie walentynkowej, która odbędzie się w sobotę 11.02.2012 w Janosiku. W czasie imprezy będzie prowadzona kwesta na rzecz Kubusia. Gościem imprezy będzie m.in. Andrzej Fonfara, Mistrz Bokserski, który przywozi swoje rękawice z autografem celem zlicytowania na rzecz Kubusia. Więcej szczegółów na plakacie.
Życzymy miłej zabawy.

Fund-raising at St. Valentine's Day Party in Chicago.

We invite everyone in Chicagoland to take part in St. Valentine's party on Feb. 11, 2012 at "Janosik" where the drive for KUBA will raise money. Special guest: Andrzej Fonfara -WBO Nabo & WBC Youth Champion. Andy donates his boxing gloves for an auction. More info included on poster. See you there!

Have fun!

Byle do przodu

2012-02-10T06:47:00.000-08:00

Kolejny piąty dzień nieustannego podawania przeciwciał. Lekarze stwierdzili, że Kubuś w miarę dobrze na nie zareagował, więc nie pozostaje nic innego tylko się cieszyć. Obyło się jak na razie bez jakichś poważnych reakcji alergicznych i ciężkich powikłań. Zmniejszono nam dawkę leków przeciwbólowych. Kuba lepiej się już czuje i o ile jest to możliwe spędza teraz dużo czasu w pokoju do zabaw, bo w łóżku zdecydowanie mu się nudzi. No i próbuje czasem komunikować się werbalnie z jakimś dzieckiem, np.mówiąc do małego Holendra "licz po polsku, jeden, dwa,trzy...".Kuba zaś stara się czasami powtarzać jakieś słówka po niemiecku.Najbardziej podoba mu się słowo "Danke", chociaż już zdążył sobie je przerobić na "Danka"(zdecydowanie to drugie słowo bardziej mu odpowiada).

I kolejna miła wiadomość na koniec dnia. Na leczenie Kubusia udało się już uzbierać 40 tysięcy euro!!!Dziękujemy Wszystkim za pomoc,wsparcie i ogromne zaangażowanie.

Yet another day, the fifth, of delivering anti-body medication. The doctors have decided that KUBA is reacting positively,so everyone is overjoyed. No serious alergy and complex reactions thus far. The anti-body dosage has been reduced. KUBA feels better and whenever possible spends more time in the playroom, lying in bed he gets bored quickly.
At times he tries to communicate with other children; telling a Dutch boy -count in Polish; jeden, dwa, trzy - on the other hand KUBA tries to repeat some words in German. He likes the word -Danke-, although he's already twisted the word into -Danka- he seems to like his version.

And yet another wonderful piece of news to end the day. KUBA's therapy donations have accumulated to the fantastic total of 40,000 euros thus far !!! We thank everyone for their help, support and tremendous involvement.

19 luty 2012 "Dzień dla Kuby" w Rabce

2012-02-09T03:14:00.000-08:00

Szanowni Państwo

19 lutego 2012 roku może być w Rabce po raz kolejny pięknie. Po raz kolejny może objawić się zwyczajna dobroć i wzajemna solidarność.

Zbieramy na leczenie Kuby Chojneckiego!!!

Proponujemy "Dzień dla Kuby" czyli miłe i przyjemne niedzielne popołudnie,a przy tym udział w rzeczy ze wszech miar szlachetnej - pomocy choremu dziecku.

W niedzielę 19 lutego zapraszamy na:

KONCERTY

Stowarzyszenie "Lokomotywa" o godz 14:00 w kinie "Śnieżka" organizuje rodzinne koncerty z zespołami dziecięcymi zakończone finałowym występem "Cocoon Band", "Nie tacy byli" i znanych z telewizyjnych występów "InoRos". Gorąco polecamy imprezę "Lokomotywy", a po niej zapraszamy na:

AKCJĘ AUKCJĘ koordynowaną przez Agatę Stasik http://kura-d.blogspot.com

o 16:30 w kawiarni "Zdrojowej", czyli wielki kiermasz wyrobów rękodzielniczych i licytację wybranych przedmiotów.

Z całej Polski dla Kuby przesłano wiele podarunków, które będzie można kupić podczas kiermaszu. Dla każdego znajdzie się coś na jego kieszeń i gust! Galeria ze zdjęciami:

http://www.kulturowygosciniec.region-rabka.pl/2012/kuba/index.html

http://www.kulturowygosciniec.region-rabka.pl/2012/galeria2/index.html

Ponad to organizujemy licytację wybranych przedmiotów rękodzielniczych

a także:

-obrazu Ewy Łaczek-Daleki; stylizowany młodopolski widok starego kościoła w Rabce http://www.laczek-daleki.netgaleria.pl/

-czterech rysunków Jerzego Treita http://treit.blox.pl/tagi_b/26850/jerzy-treit.html

-niesamowite fotografie śp. Kuby Cieplińskiego

-pracę Jana Cieplińskiego http://www.photojanografia.region-rabka.pl/

-autografy Justyny Kowalczyk, Kamila Stocha i Klimka Murańki

-pracę autorską Justyny Steczkowskiej, która także zechciała pomóc Kubie! http://justynasteczkowska.pl/pl/kontakt/daj_zna%C4%87_odpowiedzi_justyny

Kuba Chojnecki to dzielny chłopiec, który od czterech lat zmaga się z bardzo groźnym wrogiem, złośliwym nowotworem neuroblastomą w IV stopniu zaawansowania. Szala zwycięstwa przechylała się raz na jedną raz na drugą stronę. Na początku sprawy nie wyglądały dobrze.Ale dzięki leczeniu w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie Prokocimiu chemioterapii, operacji, megachemii i przeszczepowi szpiku kostnego,wydawało się że będzie dobrze. Niestety po tym niezwykle wyczerpującym leczeniu przyszedł nawrót choroby i kolejna chemia i kolejna operacja... Na szczęście rokowania po drugim etapie leczenia dają nadzieję. Jest bardzo skuteczna broń w batalii z neuroblastomą terapia przeciwciałami anty GD2. Niestety to trudne i męczące leczenie dostępne jest w Niemczech,a polski NFZ nie wyraził zgody na jej refundację...

Potrzebne jest 80 tys euro - kwota niebotyczna, ale dzięki wielu ludziom dobrej woli na subkoncie Kuby w fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową" jest już jej prawie połowa! Terapia została już rozpoczęta ale potrzebne są środki na drugą ratę.

Damy radę!

http://kuba-chojnecki.blogspot.com/

Kubę można wspomóc wpłatami na subkonto w fundacji

11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 tytułem (Ważne!): dla Jakuba

Chojneckiego

oraz przekazując 1% podatku z rocznego PITa Numer KRS 0000086210 z

dopiskiem Jakub Chojnecki (Ważne!)

Zapraszam wszystkich Państwa 19 lutego

Przypominam o licytacji zdjęć na Allegro

wszystkie szczegóły: http://www.kulturowygosciniec.region-rabka.pl/

Pozdrawiam

Jan Ceklarz

Stowarzyszenie Kulturowy Gościniec

PS o akcji także na

http://krakow.zaprasza.eu/artykuly/Article.php?article_id=92

http://www.kursnakurs.pl/a736/aukcja/akcja-aukcja-dla-kuby

http://www.facebook.com/events/309438415757951/

Podsumowanie zbiórki w rabczańskich parafiach z dnia 22.01.2012

2012-02-07T08:16:00.000-08:00

Zorganizowana przez II LO im. ks. prof. Józefa Tischnera zbiórka pieniędzy na rzecz Kuby Chojneckiego odniosła duży sukces. Udało nam się zebrać 12627, 43 zł oraz 1,5 euro. Wolontariusze kwestowali w Zespole Szkół, tj. w II LO i w technikum (wśród uczniów i nauczycieli) oraz przed rabczańskimi kościołami.

Centrum akcji w niedzielę stanowiły nieodpłatnie udostępnione sale i sprzęt z Ośrodka Rozwoju Osobistego MEM, gdzie wolontariusze mogli wypocząć i oddać wypełnione (często po brzegi) puszki kwestarskie.

Zebrane pieniądze zostały niezwłocznie (już w poniedziałek) przesłane (dzięki uprzejmości właściciela i pracowników placówki Alior Banku w Rabce) za darmo na konto Fundacji wspierającej Kubusia

Wszystkim osobom, które włączyły się w naszą i inne akcje pomocy bardzo dziękujemy i zapraszamy do dalszej współpracy.

Szczególne podziękowania ślemy do Proboszczów rabczańskich parafii (za udzielenie zgody na przeprowadzenie zbiórki). Wsparły nas również rabczańskie NGO`sy ASW TENGU i TE ARCHE.

źródło www.rabka.pl

Summing up Rabka's drive for KUBA Chojnecki at the local parishes on Jan.22,2012

The charity drive at Joseph Tischner's high school to collect donations for Kuba Chojnecki was a success. A surprising amount of 12,627.43 pln and 1.50 euros was raised. Volunteers raised both in the high school and the tech school (this includes among themselves and the faculty) also collections in Rabka's churches.
Headquarters for this drive was ORO (Center for Personal Development), where volunteers could rest and deposit their (at times full to the brim) cups with donations. Gathered donations already on monday were promptly transfered (thanks to Alior Bank in Rabka) without costs, to Kuba's Foundation.
Everyone taking part in this drive and similar events we thank from the bottom our hearts and invite for further help.
Special thanks goes to the pastors of the parishes in Rabka for allowing us to raise donations on church premises. Also all the NGO's and other organizations involved.

Zbiórki w Krakowie

2012-02-07T07:42:00.000-08:00

Dzięki zaangażowaniu i pomocy Wspólnoty Odnowy w Duchu Świętym "Ruah" z Krakowa udało się przeprowadzić dwie zbiórki w krakowskich kościołach. Pierwsza odbyła się w dniu 29.01.2012 w parafii NMP z Lourdes na ulicy Lea, a druga w dniu 05.02.2012 w parafii bł. Anieli Salawy na ul. Kijowskiej. Udało się uzbierać dużą kwotę na dalsze leczenie Kubusia - 22 tysiące 260 złotych.. Pieniążki zasilą wkrótce subkonto fundacji. Ogromne podziękowania kierujemy do Proboszczów parafii : księdza Aleksandra i Jacka, Członków Wspólnoty, Naszych Znajomych (szczególne podziękowania dla 11-letniego Szymona) kwestujących pod kościołami, a w szczególności do Wszystkich Darczyńców za wielką hojność i otwarte serce.

Terapia antyGD2

2012-02-07T05:39:00.001-08:00

W poniedziałek zaczęliśmy terapię przeciwciałami antyGD2.

Od samego rana dużo się działo, badania z krwi, kontrolne EEG, a później sprawnie zostaliśmy podłączeni do całego zestawu pomp strzykawkowych z lekami przeciwbólowymi, przeciwwymiotnymi i kroplówką. W południe pojawiła się jeszcze jedna pompa tym razem z przeciwciałami. Ból nóg i kolan pojawił się po godzinie od podawania przeciwciał ; lekarze cały czas mieli na nas baczenie zwiększając dawkę leków przeciwbólowych i obserwując odpowiedź organizmu.W tym przypadku tak naprawdę nigdy nie wiadomo jak organizm przyjmie dawkę nowych leków, mogą wystąpić bardzo ciężkie reakcje organizmu i czasem trzeba dziecko zabrać na intensywną terapię. Na razie nie jest źle, te kilka początkowych dni będzie najważniejszych, lekarze sprawdzą dokładnie jak zareagował organizm na leki, czy funkcje serca i innych narządów dalej są prawidłowe.

Pani Renato, dziękujemy za piękny koc z zygzakiem. Kuba się z nim nie rozstaje :)

anti-body GD2 therapy

On monday we started the anti-body GD2 therapy. From morning on lots of things happening; blood tests,EEG checking and later connected to set of needle injecter pumps cotaining vomiting prevention medication and drip bag. At noon yet another pump with anti-body dosage. Leg and knee pain started an hour after the ani-body dosage. The doctors monitered the entire process, increasing the anti-body dosage while watching body reaction. At such a stage it's uncertain how the body will react to new medication. There may a shocking reactions and the patient may have to be taken to intensive care. Thus far nothing abnormal accured. The next couple of days will be critical; doctors will analize KUBA's reaction to the medications, check hearts functioning and other organ reactions.
Renata, thank you for the lovely blanket with the Lightning Mcqueen on it, it's KUBA's favourite.

Kwesta dla Kuby podczas zabawy walentynkowej w Chicago/KUBA'S quest during St. Valentine's Day celebrations in Chicago

2012-02-05T09:09:00.000-08:00

KUBA'S quest during St. Valentine's Day celebrations in Chicago

We invite everyone in Chicagoland to take part during St. Valentine's celebations on Feb. 11,2012 at "Janosik" where the drive for KUBA will raise money. More info. included on poster.

Have fun

Ulga od darowizny

2012-02-04T10:02:00.000-08:00

Przypominamy, że darowizny dla Kuby jakie wykonujecie na konto Fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową" dają Wam prawo do odpisania tego wydatku od dochodu do 6 % Waszego rocznego dochodu. Przelewy zrobione w roku 2012 będzie można odliczyć w rozliczeniu rocznym za 2012. Aby uzyskać ulgę musicie mieć dowód wpłaty na rachunek bankowy fundacji. Osoby prawne-firmy prowadzące działalność jako Sp. z o.o. lub SA, mają prawo do pomniejszenia swojego dochodu do 10 % jego rocznej wartości z tytułu darowizn przekazanych na konto fundacji.

Ewentualne wątpliwości i pytania możecie kierować nieodpłatnie do zaprzyjaźnionej kancelarii podatkowej

www.abakwm.pl

Zbiórka w parafii Cyryla i Metodego w Lemont Illinois w dniu 02.02.2012

2012-02-04T05:47:00.000-08:00

I kolejna bardzo miła dla nas wiadomość.Dzięki pomocy księdza Marcina Szczypuły, pochodzącego z Rabki oraz dzięki ofiarności parafian udało się zebrać 2450 USD na leczenie Kubusia. Wszystkim Darczyńcom składamy serdeczne podziękowania. Zebrane pieniążki zasilą subkonto Kuby.Kasi i Renacie dziękujemy za zapał i własną inicjatywę.

Podziękowania

2012-02-03T08:48:00.000-08:00

Serdeczne podziękowania kierujemy do Organizatorów (w szczególności do Kasi i Łukasza) i do wszystkich uczestników kwesty jaka odbyła się w Chicago 28.01.2012 podczas Góralskiego Karnawału z zespołem Bajeranty. Zebrana kwota to 1800 USD.Dziękujemy za każdy najdrobniejszy datek, za zaangażowanie, za dobre chęci i za to, że w takim momencie jak teraz,kiedy jesteśmy zaabsorbowani innymi sprawami, poświęcacie dla nas swój czas i energię.

A thank you note

A whole hearted thank you to orginizers (especially to Kasia and Lukasz) and all taking part during the charity event for KUBA in Chicago on Jan. 28,2012. This happening at the Highlander's Carnival along with the 'Bajeranty' concert. A total of $1,800-- was raised. We thank everyone for every donation, the true effort, the involvement, the willingness to take part and at times like these your sacrificing time and energy.

Relacja z pierwszej kwesty w Chicago

2012-02-03T08:01:00.000-08:00

Kochani!

Parę słów o pierwszej oficjalnej (zaplanowanej i ogłoszonej) zbiórce pieniędzy dla Kubusia na terenie Chicago. Rzeczona kwesta miała miejsce podczas Koncertu Zespołu BAJERANTY organizowanego przez KW Entertainment oraz Lucjan Promotions w Sali Koncertowej Eagle Arena w Burbank, Illinois w dniu 28 stycznia 2012 roku. To właśnie dzięki przychylności Organizatorów mogliśmy się tam pojawić, opowiedzieć zebranym
o Kubusiu a potem już tylko liczyć na dobre serca i hojną rękę. Wiedzieliśmy też, że mamy pomoc obecnych na Koncercie członków Zespołu Góralskiego WANTA, którzy już wcześniej zadeklarowali wsparcie całej Akcji. Czyli nic innego, tylko do dzieła!

Impreza rozpoczęła się z lekkim opóźnieniem. DJ THOMAS dawał „beat”. Frekwencja taka sobie, ale kolejni goście stopniowo dołączali się do zabawy. Prowadzący Elżbieta Majerczyk i Grzegorz Zarycki jako wytrawni konferansjerzy wiedzieli co zrobić by rozgrzać publikę. Cięty dowcip, bystre uwagi, perfekcyjna dykcja – ta para konferansjerów wie po co stoi na scenie! Na pierwszy rzut poszedł Zespół WANTA: góralskie klimaty zrobiły swoje, to była rozgrzewka o jaką chodziło!

Prowadzący jeszcze chwilę utrzymali w napięciu publiczność, by za moment zaprosić na scenę przybyłych z Polski BAJERANTÓW. No i zaczęło się! Jazda i ogień! Publiczność zaczęła szaleć na całego a i my razem z nimi i całą WANTĄ na tyłach sceny (!). Czas leciał wesoło
i zbliżał się moment przerwy na którą to zaplanowaliśmy kwestę.

Prowadzący na chwilę wyciszyli publikę, złote usta Eli Majerczyk przeczytały fragment
z Bloga gdzie Kubuś przedstawia się tym, którzy go jeszcze nie znają, parę słów do zebranych od Łukasza
z prośbą o wsparcie akcji i teraz już dziewczyny z WANTY mogły ruszyć w publiczność
z kapeluszami góralskimi pożyczonymi od chłopców – a i my razem z nimi. Słuchajcie: zajęło nam to ledwie chwilę gdyż jak wspomniano, tłumów wśród zebranych nie było, ale efekt końcowy – jak na pierwszą zbiórkę – całkiem, całkiem ... Po przeliczeniu na zapleczu mogliśmy wszystkim zebranym oznajmić: mamy $1800 dla Kubusia!

Przybite „piątki” za udaną akcję i na dalsze powodzenie! Wyszliśmy na scenę by jeszcze posłuchać dającej występ w przerwie formacji ELEKTRO-HALNY: publika szalała! Po nich na scenę wrócili BAJERANTY by dopiąć całości. Emocji nie mogli poskromić nawet prowadzący,którzy rzucili się w wir tańca na scenie, a za nimi cała WANTA no i my!

Niezapomniany wieczór, parę groszy dla Kuby i co też bardzo cenne: kolejne osoby,które dowiedziały się o Kubie i jego chorobie. Niech się słowo niesie w Świat ...!

Myśmy tam byli, na przekazywanie historii Kuby czasu nie szczędzili, a co dali – tośmy wypili.

Do zobaczenia na kolejnej imprezie!

Kasia Romanowska i Łukasz Papierz.

Podziękowania:

KW Entertainment - Roman Kwinta & Wspólnicy.

www.kwentchicago.com

Lucjan Promotions – Lucjan Wyciślak.

www.facebook.com/profile.php?id=1810759509

Zespół Góralski WANTA -

www.facebook.com/wanta.zespolgoralski

Dear Supporters!

A couple of words about the very first official scheduled fund-raising in Chicagoland. It happened during Polish Folk-Band called BAJERANTY Concert organized by KW Entertainment and Lucjan Promotions Groups on January 28th 2012 at Eagle Arena in Burbank, Illinois. Thank Organizers, we could be there, spread the word, and raise some money for Kuba. Guys and Gals from WANTA Highlanders Ensemble were there to help us. They are folks we were counting on there, and we still do. They promised to help us, and they keep the word!

So, go on!

Concert was late a little bit. Firstly not so many people there, but later other folks were joining us. Beat was giving by DJ THOMAS. Announcers Liz Majerczyk and Gregory Zarycki knew the best what they should to do. Ready wits, jokes, and perfect enunciation: that`s what make them the best emcees in the whole Midwest. First cast was WANTA.

Highlander`s climates – that made the house excited. Liz and Greg were trying to keep the folks in suspense … and announced BAJERANTY! The Show goes on! Everyone enjoyed themselves, dancing everywhere and singing. We knew, that is gonna be a break soon, and we need to be prepared to do a money-raising.

Announcers asked to have an attention. Liz read Kuba`s Blog front page, Lukasz shared his thoughts about Kubuś, and shortly after Wanta`s Gals and we were ready to go down the hall using highlanders-hats as a offering-boxes. Because an attendance was poor, it took us only a couple of minutes to raise money. But the result: quite a nice number: $1800 for Kuba!

High-Fives! We were so happy! … During the brake Elektro-Halny was performing, and then BAJERANTY again for the second set. Folks were dancing everywhere …

Unforgettable night, some money for Kuba, and more and more people know about him now.

Spread the word!

See you again!

Kasia Romanowska & Łukasz Papierz

Pierwszy tydzień w Greifswaldzie za nami /First week at Greifswald clinic

2012-02-03T05:18:00.000-08:00

Kuba w ostatnich dwóch dniach miał trepanobiopsję oraz badanie scyntygraficzne MIBG. Podczas MIBG leżał dzielnie bez ruchu prawie całą godzinę, co dla ruchliwego chłopca w tym wieku jest niezłym wyczynem.
Wyniki badań poznamy niedługo. W piątek wzięliśmy ostatni zastrzyk interleukiny i mamy dwa dni przerwy. Po interleukinie pojawiała się czasem gorączka,ale na szczęście nie dochodziła u nas do 40 stopni .Miejmy nadzieję, że nie będziemy musieć doświadczać takich wysokich gorączek przy kolejnych zastrzykach.Od poniedziałku zaczynamy terapię przeciwciałami. Zostaliśmy dokładnie przez lekarzy poinformowani jak to będzie wyglądać.Na pewno będzie potrzebna morfina podczas podawania pierwszych przeciwciał, później z każdym cyklem powinno już być lepiej i prawdopodobnie nie będą konieczne aż tak silne środki przeciwbólowe. Na razie boimy się tego poniedziałku, bo nie wiemy jak organizm Kuby przyjmie pierwsze przeciwciała.Jednego możemy być pewni, że jesteśmy w klinice,która się w tym specjalizuje i wie jak fachowo podchodzić do tego tematu.Miejmy nadzieję, że wszystko bedzie dobrze. Z kliniki jesteśmy bardzo zadowoleni.Jest to ośrodek specjalizujący się w leczeniu neuroblastomy i mający za sobą sporo doświadczeń w tym temacie.
Przepraszamy jeżeli nie jesteśmy w stanie szybko odpisać na maila czy odpowiedzieć na telefon.Wiemy, że wielu z Was chce na bieżąco wiedzieć co się u nas dzieje. Ostatni tydzień był dla nas bardzo ciężki: masa badań

nowi lekarze, nowe miejsce

nowa szpitalna rzeczywistość do której trzeba się powoli przyzwyczaić.

First week at Greifswald clinic

The last couple of days KUBA had a bone marrow sampling and biphosphonate bone scan. During the scan KUBA laid motionless for about an hour. For an energetic boy his age that is a real effort. Test results will be in soon. Friday he had the last interleukin injections -immune deficiency testing- so we have a two day break. After such medication there's a risk of high temteratures (104F/40C), KUBA didn't go through such symptoms. Hopefully we won't be going through such after effecte in future treatments. Starting monday KUBA starts anti-body therapy. At the beginning stage morphine will have to be applied, thereafter such strong sedatives won't be needed, hopefully. As is, we are worried about this coming monday and not certain how KUBA'S body will respond to such anti-body therapy. One thing for certain: we are at a clinic that specializes with such treatments. We are very happy and satisfied with this clinic. They have lots of experience with -neuroblastoma- childhood cancer and such specializations. We apoligize for not answering e-mails or answering phone calls. We realize many of you want to be informed on the state of KUBA'S therapy. This past week has been a real burden for us with all these tests, new doctors, different wards, surroundings that need getting used to and therapies.

Plakaty

2012-02-02T16:40:00.000-08:00

Rusza kolejna akcja ROZWIESZANIE PLAKATÓW.Wszystkie osoby,które chciałyby nas wesprzeć w nagłośnieniu akcji pomocy dla Kuby informujemy o możliwości bezpłatnego odebrania plakatów w dwóch punktach :

- w Pracowni Fotografii Cyfrowej FotoKoliber RABKA ul. Orkana 41, tel.

(018) 2679760 http://www.fotokoliber.pl

- w Pracowni Fotografii Cyfrowej KRAKÓW ul. Westerplatte 15/16 (Dom

Turysty), tel.(012) 4325460 http://www.fotograf.net.pl

Do wyboru są 2 formaty:50 x 70 cm i 21 x 30 cm.

Plakaty możecie rozwieszać w zaprzyjaźnionych miejscach ( na swojej uczelni,w szkole,w sklepie,w miejscu swojej pracy itp.).

Jest również możliwość samodzielnego wydrukowania plakatu ze strony naszego bloga.

Pobierz

Plakat KUBA
Plakat KUBA i ŁUKASZ JAROSZ
Plakat KUBA i KASIA ROGOWIEC

Fundatorem plakatów jest Grupa Pepe z RABKI http://www.pepe.pl/

Dziękujemy ogromnie Wszystkim zaangażowanym w tą akcję.

Kolejne dni

2012-02-01T07:16:00.000-08:00

Powoli się zadomowiliśmy, zarówno w klinice jak i w hotelu dla rodziców. Ten tydzień minie nam na codziennym dojeżdżaniu do kliniki na zastrzyk z interleukiny i rutynowych badaniach. Jeżeli wszystko dobrze pójdzie, w poniedziałek zostaniemy podłączeni do pompy przez którą będą przetaczane przeciwciała.Ten etap leczenia spędzimy już na oddziale i tam będziemy nocować. Na razie cieszymy się wolnością "bez pompy", możemy wyjść na krótki spacer, pobawić się zabawkami, których jest pełno zarówno w klinice jak i w hotelu.

Dzisiaj w przedszkolu na naszym oddziale o 8.30 odbyło się cotygodniowe wspólne śniadanie dla wszystkich rodziców i dzieci.To była okazja, żeby porozmawiać na spokojnie z innymi rodzicami i lepiej się poznać.Różne narodowości, języki i zwyczaje-nic dziwnego, że siostry na oddziale mówią o nas "multi-kulti". :)

Slowly we have settled in; both at the clinic and at the hotel. This past week we've gone to the clinic for interleukine therapy injections and routine tests. If all goes well monday KUBA will be hooked up to a pump that which will inject anti-body substance. That stage of therapy we will be spending in an open ward and spending the nights there. At present we are relieved that he is not connected to pump; we can take walks and play. Toys are everywhere, at the clinic and the hotel.

Today at pre-school,on our ward,we had a group breakfast with all the parents and children. A good occasion to meet and speak with many differnt parents of various nationalities and languages. No wonder that the nurses on the ward call us the "multi-culti"

Jestem już w Greifswaldzie

2012-01-30T14:33:00.001-08:00

U mnie dużo się teraz dzieje. Tak dużo,że ciężko mi znaleźć czas aby coś napisać na blogu. Wczoraj cały dzień jechałem do kliniki w Niemczech. Zrobiłem sobie przystanek w Oławie u mojego serdecznego kolegi Tymka.

Mieliśmy za mało czasu,aby się razem wybawić.Obiecaliśmy sobie, że w powrotnej drodze będę u niego nocował i będzie czas na każdą zabawę. Tymek,za trzy tygodnie bawimy się bez ograniczeń!!!

Drogę miałem dobrą, bo prawie cały czas jechałem autostradą. Greifswald to małe miasteczko.Wszędzie jest blisko. Bardzo mi się podoba,że dużo osób jeździ tutaj na rowerach, nawet przy bardzo niskich temperaturach.

Dzisiaj rano byłem pierwszy raz w klinice. Na początek trochę formalności,a więc rejestracja. Od momentu rejestracji pomagała mi pani Renata Filipowicz, tłumacz jezyka niemieckiego i polskiego.

Bałem się trochę tego, bo przecież,ani ja,ani moi rodzice nie znają niemieckiego.Pani Renata nie opuszczała mnie na krok i była zawsze przy mnie jak była potrzebna pomoc przy tłumaczeniu. Jakbyście mieli kiedyś potrzebę tłumaczenia niemiecko-polskiego to bardzo polecam usługi pani Renaty www.uebersetzungsbuero-filipowicz.de. Pani Renata dała mi prezent-koszulkę z Zygzakiem :). Jeszcze raz dziękuje pani Renato za pomoc i za koszulkę.

Okazuje się,że dużo osób tutaj mówi po angielsku,więc będziemy mogli sami załatwiać większość spraw.

Miałem dzisiaj mnóstwo badań. No i był pierwszy zastrzyk rozpoczynający terapię,to nie było przyjemne :(. W tym tygodniu codziennie będę jeździł na zastrzyki do kliniki,a po południu będę wracał z mamą i tatą do specjalnego Domu Rodzica, który jest tylko i wyłącznie dla rodziców dzieci,które leczą się w tej klinice.

W klinice jest sala zabaw.

Poznałem tutaj rodziny z Hiszpanii, Holandii i Ukrainy.

Gdy wyszedłem wieczorem z kliniki było już bardzo późno.

I'm in Greifswald,Germany

At my end a lot is happening. So much so that I don't even have time to blog. Yesterday we travelled all day with a rest stop at my friend Tymek's home.

We didn't have much time to play, on our way back from the clinic we promised to spend the night and play all sorts of games!!!

Our trip was OK, the road was almost all expressway.Greifswald is a small city; everything is close bye. It was nice to see many people on bicycles, even in cold temperatures.

Today I was at the hospital for the first time, mostly formalities and registration. There and than Ms. Renata Filpowicz was there to help with the translations from polish to german and german to polish.

I was worried a little; we don't know the german language, but Ms. Filipowicz was there every step of the way helping. If ever a german tranlator is needed we highly recommand her atwww.uebersetzungsbuero-filipowicz.de She gave me a t-shirt with zig zags on it.Again we are grateful and thank you Ms. Filipocicz.

It seems many here speak english, so we'll be able to handle/comunicate many formalities ourselves.

Today I had many tests/diagnostics done and the first shot/injection of my therapy, that wasn't pleasant. This week I'll be having shots everyday at the clinic and returning to a hotel accomidating patients of the clinic.

The clinic has a play room

I met families from Spain,Holland and the Ukraine here at the clinic.

When I was leaving the clinic it was getting to be very late.

Kolejne złoto dla Kasi Rogowiec

2012-01-27T14:04:00.001-08:00

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/102153

Brawo

JEDZIEMY!!! /We are on our way to the clinic in Germany!!!

2012-01-26T04:19:00.000-08:00

Udało się, 30 tysięcy euro na pierwszą,najważniejszą ratę leczenia zebraliśmy (tak naprawdę to Wy zebraliście) w bardzo krótkim czasie.Bardzo się cieszymy i dziękujemy za ogromne zaangażowanie Wszystkich osób. Przelew z fundacji poszedł, mamy również potwierdzenie z kliniki o terminie przyjazdu,czyli 30 styczeń godz.10. Ogromnie Wszystkim dziękujemy. Jesteśmy bardzo mile i pozytywnie zaskoczeni oddźwiękiem jaki ta akcja wywołała.

W lutym większość czasu pewnie spędzimy w klinice, ale w tym czasie będą liczne koncerty i imprezy na rzecz Kubusia, o tym wszystkim będziecie mogli przeczytać na naszym blogu, na którym możecie też na bieżąco śledzić co się u nas dzieje.

We are on our way to the clinic in Germany!!!

It worked, 30,000 euros has been raised for the first and most important instalment (each and every one of YOU raised this money) in a very short time. We are overjoyed and grateful for the tremendous effort by all YOU loving people. The money transfer is on its way to the clinic, we also have a confirmed reservation date for the 30th of January 10:00 a.m. Again we thank everyone and are still overwhelmed with disbelief how this drive has worked.

In February we'll be spending our time at the clinic in Germany, but also at that time there will be various concerts raising money for KUBA. We will keep everyone updated on our blog.

Artyści dla Kuby

2012-01-24T03:52:00.001-08:00

Na FB ruszyła nowa "Aukcja rękodzieła dla Kuby". Gromadzone jest rękodzieło z całej Polski, które będzie licytowane na rzecz Kubusia.
Więcej szczegółów znajdziecie pod linkami
http://kura-d.blogspot.com/p/aukcja-dla-kuby.html
http://www.facebook.com/events/309438415757951/
Serdecznie zapraszamy

Rodzice

Ja i Kasia Rogowiec pod Wawelem / Me and Kasia Rogowiec near Wawel Castle

2012-01-23T12:30:00.000-08:00

Wczoraj poznałem przesympatyczną Kasię Rogowiec. Kasia jest mistrzynią paraolimpijską w biegu na nartach. O wszystkich sukcesach Kasi i jej fundacji możecie przeczytać na stronie

http://www.katarzyna-rogowiec.pl/katarzyna-rogowiec.html

lub na stronie Wikipedii

http://pl.wikipedia.org/wiki/Katarzyna_Rogowiec

Kasia jest uosobieniem tego co dla nas ważne : dyscypliny,uporu i ducha walki-prawdziwy sportowy charakter.

Tata zna Kasię z czasów licealnych. Razem uczyli się w II LO w Rabce. Teraz Kasia mieszka w Krakowie. Pokazała mi swoje medale i nagrody. Ma ich całkiem sporo. Ten złoty, najważniejszy najbardziej mi się spodobał. Zaraz po naszym spotkaniu nasza Mistrzyni poleciała do Stanów Zjednoczonych na obóz treningowy.
Kasia zadeklarowała pomoc w nagłośnieniu naszej akcji.

Me and Kasia Rogowiec near Wawel Castle

Yesterday I met the charming Kasia Rogowiec. She is an Olimpic Champion for the phisically disabled in skiing. You can read about her successful career and her foundation on the following sites:
http://www.katarzyna-rogowiec.pl/katarzyna-rogowiec.html

or on Wikipedia

http://pl.wikipedia.org/wiki/Katarzyna_Rogowiec

Kasia is a personality that is very important for us; disciplined, able to cope, a fighting spirit and an athalete's soul.
Daddy knows her from high school they attended in Rabka. Kasia lives in Krakow now; showed me all of her awards and medals, she has many of them. I liked the gold one the best.
After our visit Kasia flew to the United States for yet another meet.

Niedzielna zbiórka w Rabce-Zdroju / Sunday's money raised in Rabka-Zdroj

2012-01-23T04:01:00.000-08:00

W trakcie niedzielnej zbiórki w dwóch rabczańskich parafiach, Rabczanie zebrali ponad 12 tysięcy złotych na leczenie Kubusia.Chcieliśmy w związku z tym serdecznie podziękować wszystkim ofiarodawcom,osobom,które tą zbiórkę zorganizowały, a szczególnie dziękujemy proboszczom, księżom rabczańskich parafii,Dyrekcji, nauczycielom i młodzieży z II LO w Rabce.

Dziękujemy Rabko, że jesteś z nami.

Sunday's money raised in Rabka-Zdroj

During last sunday's collection at the two parishes 12,000 pln was raised for KUBA'S therapy. Because of this overwhelming generasity we would like to thank everyone donating, also the pastors,the priests, school principals and teachers of Rabka-Zdroj.

Thank You Rabka for your tremendous support.

PODZIĘKOWANIA / OUR GRATITUDE

2012-01-20T05:22:00.001-08:00

Konto rośnie bardzo szybko. DZIĘ---KU---JE---MY!!! za ogromne wsparcie, za każdą najdrobniejszą wpłatę, za to, że deklarujecie oddanie swojego 1% dla Kuby, za liczne maile i telefony, za ogromne zaangażowanie, za dobre chęci, za własne inicjatywy, za to, że niektórzy z Was specjalnie zakładają konta na FB ,żeby móc zapraszać swoich znajomych do wydarzenia „Zbieramy dla Kuby”. Dzięki Wam na koncie kwota rośnie z dnia na dzień.

Zebranie 30 000 euro na pierwszą ratę 3 tygodnie temu było dla nas nierealne. A teraz widzimy że jest to możliwe i dlatego wystąpiliśmy już do kliniki o podanie pierwszego możliwego terminu przyjazdu i otrzymaliśmy odpowiedź, że mógłby to być już 30 styczeń. Jeżeli uda się zebrać pierwszą ratę, zrobić przelew i dograć całą masę spraw organizacyjnych to termin jest jak najbardziej realny. Miejmy nadzieję, że kurs euro będzie nam przychylny . Złotówko wzmacniaj się !!!. Czas goni, nie ma na co czekać. Leczenie potrwa kilka miesięcy z przerwami, im szybciej je zaczniemy, tym lepiej.

Jeśli znajdziecie trochę czasu w weekend spróbujcie go poświęcić na to, aby dotrzeć do osób, ktore jeszcze nie wiedzą o naszej akcji. To dla nas czasem znaczy więcej niż pieniądz...

Rodzice

OUR GRATITUDE

KUBA'S money raised amount is growing. THANK YOU FROM THE BOTTOM OF OUR HEARTS!!! For the tremendous support, for every donation, even the smallest ones, for the 1% tax deductable claims, for all the e-mails and phone calls, for the immmense involvement, all the good intentions, all your personal initiatives, for opening special accounts on FB to encourage friends with "We're Rasing Money for KUBA". Thanks to YOU the amount on KUBA'S account is growing day to day.

Three weeks ago raising 30,000 euros was unheard of. Now we are confident it is possible and we have applied with the German clinic for the nearest opening. Their reply was 30th January. If in reality we raise the 30,00 euros and transfer the down payment; with all all the details involved, it is truly possible to start. Lets hope the euro exchange will be in our favor. Unfortunately the polish zloty getting stronger!!! Time is on our heals, no time to waste. The therapy takes a couple of months with breaks in between, the sooner the better.

If you have time during the weekend please sacrefice it for KUBA and try to convince people who still may have not donated. To us it's more than the money.

Our deepest gratitude,

KUBA'S parents

Ja i Łukasz Jarosz na ringu

2012-01-16T12:07:00.000-08:00

14 stycznia Mistrz Świata Kickboxingu Łukasz Jarosz,znajomy mojego taty z Rabki, przyjechał specjalnie do mnie,
aby wspierać mnie w zbieraniu pieniędzy na leczenie.
Umówiliśmy się na ringu.Zrobiliśmy rozgrzewkę,wymieniliśmy kilka ciosów,a Tata zrobił nam dużo wspólnych zdjęć.
Zwróćcie uwagę na pas mistrzowski Łukasza,którego próbowałem przymierzyć.Uwierzcie mi - jest baaaaaardzo ciężki.
Plakaty z naszymi wspólnymi zdjęciami pojawią się w wielu miejscach,aby dotrzeć do fanów Łukasza.
Razem z Łukaszem przyjechał z Lublina,specjalnie na tą okazję,jego serdeczny przyjaciel Tomek.
Tomek dzielił się z Rodzicami wiedzą na temat zbiórki pieniędzy na leczenie.
Dzięki chłopaki :). Z Wami musi się udać.

Pytacie się o fundację

2012-01-10T17:18:00.000-08:00

Chcieliśmy wszystkich zapewnić, że pieniądze, które wpłacacie na subkonto Kuby do fundacji będą przekazane w całości na leczenie. Będzie to polegało na tym, że niemiecka klinika wystawi fakturę, a fundacja ją zapłaci.
Aktualizację stanu konta będziemy się starać przeprowadzać jak najczęściej. Jeżeli macie jakieś pytania albo uwagi to piszcie do nas na maile.

Rodzice

A teraz coś o mnie a nie o mojej chorobie

2012-01-09T15:30:00.000-08:00

Co lubię?

Lubię się śmiać. Ten uśmiech na zdjęciu to nie przypadek.Tak po prostu mam.Lubię Zygzaka z filmu "Auta". Jakbym miał zabrać trzy osoby na bezludną wyspę to zabrałbym Mamę,Tatę i Zygzaka. Pozdrawiam wszystkich fanów Zygzaka.

Lubię pociągi. Byłem już dwa razy w skansenie pociągów w Chabówce. http://www.parowozy.pl/ Gorąco polecam wszystkim dzieciom i rodzicom.

Lubię miasto:autobusy, tramwaje i sygnalizacje świetlne.Z klocków lego ciągle układam światła i przystanki autobusowe.
Będę od czasu do czasu pisał tutaj coś abyście wiedzieli co u mnie nowego,bo często pytacie.Teraz czuję się dobrze i jestem w domu z mamą.