Dołącz do akcji na Facebooku

Wystąpił błąd w tym gadżecie.

piątek, 16 listopada 2012

Badania listopadowe

W tym tygodniu byliśmy na badaniach kontrolnych w klinice w Greifswaldzie. Badania wykazały, że wszystko jest w porządku i Kuba może dalej uczęszczać do szkoły do pierwszej klasy.
Kolejne badania czekają na nas w lutym za 3 miesiące.
Jeszcze raz dziękujemy za wsparcie finansowe i odpisy z 1 % podatku.

poniedziałek, 29 października 2012

Byłem na koncercie "Otwórzmy serca dla Marcinka"

Chór Voice of Glory

Magda Steczkowska
 
Marcinek wylosował mój bilet z numer 0004 i dostałem nagrodę :)


Ja też pomagałem przy losowaniu. Wyciągnąłem bilet mojej koleżanki Mai :)

Zabawa była przednia.
Trzymaj się Marcinku. Do zobaczenia




czwartek, 18 października 2012

101 tys. złotych z 1 % podatku !!!! Dziękujemy!!



W tym tygodniu Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową "przekazała nam informację, że kwota 101 tysięcy złotych  wpłynęła na subkonto Kubusia. Środki te pochodzą z wpływu 1 %  podatku za 2011 rok!!! Jak się okazało-wg informacji Pani z Fundacji , Kuba jako jedyny uzbierał tak ogromną kwotę.

Chcieliśmy ogromnie Wszystkim podziękować za pamięć o nas przy rozliczeniach podatkowych. Dzięki tym pieniążkom możemy zapłacić klinice w Greifswaldzie brakującą ratę za terapię przeciwciałami (czyli 10 tysięcy euro) i dodatkowo uda nam się być może jeszcze zapłacić za kilka badań kontrolnych. Pierwsze badania czekają na Kubę już w listopadzie. To ważne, aby badania kontrolne robić w klinice, w której mieliśmy terapię, dzięki czemu lekarze mogą m. in. kontrolować poziom przeciwciał u Kuby.Takie badania będziemy jeszcze odbywać co 3 miesiące przez 2 lata, a później co pół roku.

Dziękujemy w imieniu Kuby

101,000 pln from 1% tax !!!! Thank You !!  

This week The Foundation "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową " send us info. that 101,000 pln have been transfered onto KUBA'S account. This amount is from the 1% deductable as of 2011 tax returns. As it turns out, KUBA is the only one who has raised such a large sum.

We want to thank everyone from the depts of our hearts because of your tax return applications. Because of this donation we are able to pay the clinic in Greifswald, Germany the unpaid amount for the anti-body therapy (that is the 10,000 euros) and additionally maybe pay for the other preventive examinations due. KUBA'S first examinations are due in November. It is important that the preventive exams be made at the German clinic where the therapy took place. The doctors can, among others, monitor the level of the anti-bodies in KUBA. Such tests take place every three months for two years and later every half year.

We thank You in  KUBA'S name and purpose.    

piątek, 5 października 2012

Rękodzieła dla Marcinka

 Na pewno wszyscy pamiętacie "Aukcję rękodzieła dla Kuby". Pozostała po niej pewna część rękodzieł. Ponieważ twórcy przekazali swoje dzieła na określony cel realizujemy dalej ich zamierzenia. Przekazaliśmy je rodzicom Marcinka Sporka chorego dokładnie na tą samą chorobę co Kuba.Więcej o Marcinku możecie przeczytać na jego blogu www.MARCIN-SPOREK.blogspot.com
Chcieliśmy jeszcze raz podziękować rękodzielnikom za pomoc i jednocześnie zwracamy się z prośbą, aby Wasze Wielkie Serca i Wasze Sprawne Ręce zaangażowały się ponownie i dołączyły do nowej akcji
"Rękodzieła dla Marcinka". Osoby, które są zainteresowane czy to przekazaniem rękodzieł czy ich zakupem, proszone są o dołączenie do wydarzenia na Facebooku "Rękodzieła dla Marcinka".
http://www.facebook.com/events/494493233901674/?ref=ts&fref=ts
Przy tym wydarzeniu zbierzemy społeczność, która w bardzo przyjemnej formie będzie pomagać Marcinkowi. Proszę wszystkich o nagłośnienie tej akcji.

Rękodzielnicy proszeni są o kontakt z Sylwią Pająk vel Owca
sylwiapajakowca@gmail.com


Wszystkie rękodzieła będą wystawiane na koncie Tomasza Sporka (taty Marcinka).
Tu można zobaczyć i śledzić aktualne aukcje.
http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=2339756

Przelewy będą robione na subkonto Marcinka w Stowarzyszeniu Limanowskiej Akcji Charytatywnej.

Pamiętajcie, że dobro powraca. Przy okazji akcji dla mojego syna Kuby dostałem z kilku źródeł potwierdzenie tego zdania.

Tata Kuby

wtorek, 11 września 2012

Będę zbierał pieniążki na leczenie Marcinka


Marcinek to 2-letni chłopiec, który choruje na tą samą chorobę co ja czyli neuroblastomę.
W tej chwili jest na oddziale przeszczepów w krakowskim szpitalu w Prokocimiu.
Ostatnio miał megachemię i autoprzeszczep szpiku.
Więcej o Marcinku możecie przeczytać na jego blogu www.MARCIN-SPOREK.blogspot.com
Podobnie jak ja Marcinek chce skorzystać z terapi przeciwciałami w niemieckiej klinice.
NFZ nie finansuje tej terapii i dlatego Marcinek i rodzice muszą uzbierać sami aż 120 tys euro.
No nie całkiem sami bo pomaga im w tym ciocia Ewa no i oczywiście ja.
30 września w Rabce moi przyjaciele organizują imprezę motoryzacyjną.
Zapytałem ich czy można przy okazji zbierać pieniądze dla Marcinka.
Bez chwili zawahania odpowiedzieli "TAK".

Na Facebooku założyłem wydarzenie

http://www.facebook.com/events/348604558559635/

Dołączcie do niego.
Zaproście do tego wydarzenia wszystkich wielkich fanów motoryzacji, ale o tych małych nie zapomnijcie.
Dzieciaki uwielbiają auta, a to będzie gratka, bo będą stare modele, których na co dzien nie można zobaczyć na ulicy.
Wiem też że będzie można się przejechać tymi autami :)
Liczę na Was no i na dobrą pogodę.

Do zobaczenia w Rabce 30 września 2012
Amfiteatr ul. Chopina
Godz. 11.00

KUBA

niedziela, 26 sierpnia 2012

Moje marzenie

Miałem marzenie. Chciałem mieć na imię PRĘDKOŚĆ. 


Być najszybszym, słyszeć silnika wrr wrr.
Wchodzić w każdy zakręt z piskiem opon iiiiiiiiiii.
I spełniło się :)



Brałem udział w prawdziwych wyścigach.
Jechałem Lamborghini Gallardo, to super auto którym śmiało mógłbym

się ścigać z Zygzakiem.




Dzięki temu, że Zygzak nie stawił się na torze - byłem pierwszy.
Frajda niesamowita.




Dziękuję wszystkim osobom, które zorganizowały ten wyścig, a w szczególności osobom z fundacji "Mam marzenie "-Andżelice, Oldze i Tomkowi.

Składamy serdeczne podziękowania dla:
- Pana Dariusz Kępy- za kierowanie autem, którym jechał Kubuś
- Pana Zbigniewa Molendy i całego Automobilklubu Kielce- za zorganizowanie spełnienia i za puchar    
- Państwa Bogackich- za piękny strój rajdowca 
- stacji Statoila- za przekazanie funduszy na to spełnienie


Po wyścigach jeździłem jeszcze gokartem na nowym torze w Kielcach http://www.f1gokart.pl.

Super zabawa.
Dziękuję Panu Mateuszowi Tutaj za udostępnienie toru.

Kuba



poniedziałek, 20 sierpnia 2012

Rabka. Zabawa nie ma końca.

Rabczański Zygzak z numerem 96 :)
 
 Plac zabaw w ogromnym rabczańskim parku.











UWIELBIAM LOKOMOTYWY. Polecam miłośnikom lokomotyw.
Wersja klasyczna http://www.youtube.com/watch?v=wzge0nSflq8
Wersja aktorska http://www.youtube.com/watch?v=CpI6OnlcIZk
Wersja jazzowa http://www.youtube.com/watch?v=Tl_5Y7Zlw3M
Wersja artystyczna http://www.youtube.com/watch?v=SeC_g0-wW4k

Lubie też Rabczańskie Stowarzyszenie LOKOMOTYWA http://lokomotywa.org
Pomogli mi przy zbieraniu pieniędzy na leczenie :)


Skansen w Chabówce www.parowozy.pl


Lubię jak Marylka śpiewa http://www.youtube.com/watch?v=zslI3XAo6eo.

niedziela, 12 sierpnia 2012

Witam. Mam na imię Kuba. Mam już prawie siedem lat.

W wieku dwóch lat zachorowałem na nowotwór złośliwy, neuroblastomę. Przeszedłem w Polsce bardzo długie leczenie, chemioterapię, 2 operacje, autoprzeszczep szpiku kostnego, naświetlania. Gdy wydawało się, że już wszystko będzie dobrze nastąpił nawrót choroby i znowu musiałem zacząć się leczyć.

Dzięki pomocy i wsparciu wielu osób mogłem skorzystać z terapii przeciwciałami i interleukiną w niemieckiej klinice w Greifswaldzie. Dodatkowo przeszedłem w klinice jeszcze jedną operację. 3 sierpnia 2012 roku zakończyłem leczenie z dobrymi wynikami. Teraz czekają mnie jedynie kontrolne badania co 3 miesiące
.

Koszt terapii przeciwciałami w niemieckiej klinice został oszacowany na 80 tys. euro. NFZ odmówił refundacji kosztów. Jedynie dzięki pomocy wielu osób udało nam się zebrać fundusze na terapię. Ten blog świadczy o tym, że uzbieranie tak ogromnej kwoty jest realne.

Aktualnie na pokrycie kosztów leczenia zostało uzbieranych 72 tys. euro, które wpłynęły na konto kliniki niemieckiej. Mamy nadzieję, że pozostałe 8 tys. euro uda się uzbierać z akcji 1% podatku, które powinny wpłynąć we wrześniu na konto fundacji.

Dziękujemy Wszystkim za wsparcie  

Hello.My name is Kuba and I am seven years old. 
 At the age of two I became ill with malcious cancer, called neuroblastoma. I went through many therapies in Poland, among them: chemotherapy, two operations, bone marrow transplant and radiation treatment. When it seemed that the cancer had subsided and my health returned to normal I had to return for another treatment.

Thanks to the help of many people I was able to be treated with antibodies and interleukin therapy at  the German clinic in Greifswald. Also included was another operation. On August third 2012 I ended my treatments with positive results. Now I am scheduled for check ups every three months.

The costs of my antibody therapy was estimated at 80,000 euros. Our National Insurance Foundation denied coverage.Only due to the help of many people I was able to raise funds for the therapies. This blog is proof that such large quotas can be raised.

At present to cover costs of my treatments 72,000 euros has been raised. This amount has been transfered to the German clinic. We're hoping the 8,000 euros left will be raised from the 1% tax exempt plan that should be received  by Kuba's foundation.


Thank You from the bottom of my heart.


niedziela, 5 sierpnia 2012

Zakończenie leczenia/End of treatment


Wróciliśmy do domu z bardzo dobrymi wiadomościami. Wszystkie wyniki badań wskazują, że Kuba na dzień dzisiejszy może już zakończyć leczenie. Rezonans jak i badanie scyntygraficzne nie wykazało żadnych zmian patologicznych. Przeprowadzona operacja oraz pięć cykli przeciwciał pomogły Kubie w walce z chorobą. Usunięto nam także wejście centralne, które Kuba miał założone na stałe do podawania leków-w końcu możemy się beztrosko kąpać i bawić.
Teraz czekają nas jedynie rutynowe badania, które będziemy mieć regularnie co 3 miesiące. Pierwsze takie badania wyznaczono na listopad.
Dziękujemy Wszystkim za ogromne wsparcie  bez którego nie udałoby się nam zakończyć leczenia.


End of treatment
We returned home with very good news. All of Kuba's diagnasics and check up results point to the fact that Kaba can end his therapies. The resonance therapy and scintigraphy did not show any patological changes. The surgery and five antibody therapies helped Kuba in fighting the illness. The central venous catheter was removed which was permanently instaled to induce medication, at last we can bathe and play without worry.
Now all we have are routine check-ups which will take place once every three months. First of such check-ups will take place in November. We thank everyone for such tremendous support, without which we could not finish our therapies.


piątek, 27 lipca 2012

Badania


Jutro wyjeżdżamy do kliniki w Greifswaldzie. Czekają nas kilkudniowe badania i rozmowa z lekarzem podsumowująca nasze dotychczasowe leczenie.

sobota, 14 lipca 2012

Sobota


Skończyliśmy piąty cykl terapii przeciwciałami. Wróciliśmy do domu i odpoczywamy. Za dwa tygodnie 28 lipca czeka nas kolejny wyjazd do Greifswaldu tym razem na kontrolne badania podsumowujące efekty dotychczasowego leczenia (rezonans, scyntygrafia, trepanobiopsja). Trzymajcie za nas kciuki żeby okazało się, że to już koniec naszego leczenia.

niedziela, 1 lipca 2012

Co u mnie ?

Jestem w trakcie piątego cyklu przeciwciał, za mną pierwszy tydzień zastrzyków z interleukiny. Od poniedziałku przez 10 dni będę nosił ze sobą pompę z przeciwciałami. W klinice jest teraz mnóstwo dzieci. My jesteśmy z mamą w Elternhaus i dojeżdżamy codziennie do kliniki. Dziękuję "Ludziom Serca" http://ludzie-serca.pl/za czapkę z napisem "Kuba". Noszę ją codziennie :)
Kuba